Laura Valionienė 2021m.
Lietuvoje suaugusių autistiškų asmenų diagnozės klausimas vis dar opus. Viena vertus, nėra paprasta gauti diagnozę jau suaugus, kita vertus, ne visi suaugę autistiški asmenys jos siekia. Taip nutinka dėl įvairių priežasčių: pradedant autizmo stigmatizavimu visuomenėje, baigiant gebėjimu gerai adaptuotis, kai ypatumai nesukelia tiek problemų, kad reikėtų diagnozės.
Marija Tumanova (40 m., tekstas rašytas 2021 m.), Lietuvos suaugusių autistiškų asmenų bendruomenės narė ir dviejų autistiškų berniukų mama, neturi oficialios diagnozės ir jos siekti neplanuoja.
Nemažai autistiškų asmenų slepia savo ypatumus, nes visuomenėje gajos stigmos, suformuojančios išankstinę nuomonę. Ar nebaisu viešai kalbėti apie savo ypatumus ir iššūkius?
Mano šeimoje ir giminėje buvo daug įdomių, neįprastų žmonių. Mano tėvai – meno žmonės. Todėl man ir mano artimiausiems žmonėms neatrodo kažkas blogo būti kitokiam, neįprastam. Greičiau priešingai – tai pranašumas. Manau, būtina daugiau kalbėti apie tai, kad, jei matai ir jauti pasaulį neįprastai, nereiškia, jog esi prastesnis.
Jūs nesate oficialiai diagnozuota. Kodėl nesiekiate diagnozės?
Augau puikioje aplinkoje, todėl gebu gyventi su turimais ypatumais – jie man visai netrukdo. Abejoju, ar man tikrai reikalinga oficiali diagnozė. Tačiau man labai svarbu pažinti ir suprasti tuos savo ypatumus. Tai padeda priimti save ir efektyviau spręsti kai kuriuos patiriamus iššūkius. Mano abu sūnūs autistiški, abu savaip nuostabūs. Kuo geriau pažįstu save, tuo geriau suprantu ir savo vaikus, tuo efektyviau galiu jiems padėti sėkmingai augti. Taigi savo neurogenties pažinimas, mano nuomone, tikrai naudingas. Būtų įdomu nuodugniai išsitirti, bet vienai auginant du autistiškus vaikus iš tikrųjų nelieka laiko sau.
Ar dėl kylančių iššūkių esate kreipusis į specialistus? Pavyzdžiui, į psichologus?
Oi, su specialistais mano santykis gana komplikuotas. Esu linkusi maskuotis, prisitaikyti, bandyti įtikti. Kai skyriausi su vyru man psichologiškai buvo gana sunku, bandžiau lankytis pas psichologus. Tačiau net ir suprasdama, kad neišsipasakojusi negausiu pagalbos, dėl kurios atėjau, vis tiek negalėjau prisiversti išsikalbėti. Taigi išeidavau iš kabineto taip ir neprasitarusi apie tai, dėl ko atėjau. Žinau, kad aš ne vienintelis autistiškas žmogus, turintis tokį iššūkį. Tik bendraudama su savo mama galiu pasakyti viską, nesirinkti žodžių ir minčių. Suprantu, kaip svarbu ir mano sūnums turėti tokį santykį su manimi, kad galėtų būti atviri.
Kada supratote, kad esate kitokia nei dauguma žmonių?
Tikriausiai galima sakyti, kad visada tai jutau. Kai buvau vaikas, man žmonės atrodė labai keisti. Kartu lydėjo jausmas, kad į žmones žvelgiu tarsi per stiklą – gyvenimas vyksta, bet be manęs. Keistas jausmas, jį sudėtinga apibūdinti. Be to, jausdavau suprantanti gerokai daugiau nei suaugusieji. Galbūt tam įtakos turėjo ir tai, kad tiesiog obsesiškai visada mėgau knygas. Pavyzdžiui, „Aną Kareniną“ originalo kalba perskaičiau per tris dienas būdama šešerių metų. Kita vertus, per daug tikiu žmonėmis. Kaskart, kai susiduriu su piktavališku apgaudinėjimu, nuoširdžiai nustembu. Nes pati taip nesielgiu.
Rusų kalba Jums turbūt kaip gimtoji?
Taip, tai mano antra gimtoji kalba. Su mama nuo gimimo bendraujame lietuviškai, o su tėčiu – rusiškai. Dešimties mėnesių pradėjau kalbėti lietuviškai, o po poros mėnesių – ir rusiškai. Niekada tų kalbų nepainiojau. Tiesa, nuo ketverių metų privačiai mokiausi ir anglų kalbos. Tėvai nusprendė, kad esu gabi kalboms, todėl sudarė sąlygas lavinti šį gebėjimą.
Ar vaikystėje buvo sunku?
Mano vaikystė buvo beveik tobula. Mane lepino ir labai mylėjo. Augau supratingoje aplinkoje. Sunkumai užgriuvo sulaukus pilnametystės. Būtent tada pajutau, kad tokia, kokia esu, galiu būti ne dievinimo, o paniekos objektu. Man buvo šokas.
O kaip Jums sekėsi mokslai?
Daug metų buvau dvejetukininkė, nemačiau prasmės stengtis dėl pažymio. Tėvai nebardavo. Sakydavo: „Mes žinome, kad tu protinga. Tai svarbiausia.“ Tačiau aštuntoje klasėje mama pasisodino pasikalbėti. Man paaiškino, kad su tokiais pažymiais niekur neįstosiu. Jei noriu mokytis toliau, privalau gauti gerus pažymius. Mano šeimoje išsilavinimas labai vertinamas. Gali mokytis bet ko, tačiau aukštasis mokslas, galima sakyti, yra privalomas. Pokalbio ir požiūrio derinys puikiai suveikė. Mokyklą baigiau 9,5 vidurkiu. Įstojau į Vytauto Didžiojo universitetą, įgijau politikos mokslų magistro laipsnį.
Kaip klostėsi Jūsų karjera?
Esu dirbusi Nacionalinės mokėjimų agentūros Informacinių technologijų skyriaus vyriausiąja specialiste. Logistikos įmonėje – rinkodaros ir personalo vadybininke. Prieš gimstant vaikams buvau dviejų įmonių direktorė. Man visai patiko didesnis darbo krūvis, bet tapusi mama dėl chroniško miego trūkumo tiesiog jaučiu, kad nebepajėgiu apskritai dirbti. Kaip prieš dvylika metų nustojau miegoti, taip nebemiegu iki šiol. (Juokiasi – aut. past.)
Užsiminėte, kad esate išsiskyrusi. Kai kurie Lietuvos specialistai pasakytų: „Va, autistiškos moterys negeba kurti santykių!“ Kaip tai atrodo Jums?
Tikriausiai negebėjau. Gimus vaikams, apleidau vyrą, jis sutiko kitą moterį. Kai žiūriu į kitas įprasto neurotipo moteris, mano istorija – žanro klasika. Todėl tikriausiai ne aš viena nemoku kurti santykių. Na, mūsų santykiai truko septyniolika metų. Manau, tai šis tas.
Kita vertus, vis dėlto labai mėgstu tylą, ramybę ir buvimą vienumoje. Kai mokiausi vienuoliktoje klasėje, tėvai išsikraustė į Sankt Peterburgą, aš viena likau Kaune. Nors namuose atsirado amžinas „laisvas plotas“, nesurengiau nė vieno vakarėlio. Iš tiesų, jei galiu nebendrauti, dažnai renkuosi nebendrauti. Bet ne todėl, kad nesugebėčiau ar panašiai. Mano bendravimo įgūdžiai tikrai nėra prasti. Tačiau bendravimas mane šiek tiek vargina. Mano abu autistiški vaikai tokie pat. Mums visiems reikia daugiau laiko pabūti vieniems nei standartiniams žmonėms. Mes taip atsigauname nuo streso, galime pasinerti į sritis, kurios mums įdomios ir kur norime tobulėti.
Kaip sekasi Jūsų vaikams?
Vyresnėlis pirmuosius „lėliukiškus“ žodžius ištarė būdamas puspenktų metų. Šiandien laisvai kalba ir rašo trimis kalbomis, gražiai piešia. Jaunėlis neverbalus, turi šiek tiek daugiau iššūkių. Mano įdomių žmonių giminėje jis pirmasis turi tiek iššūkių. Tačiau abu auga, abu man padeda buityje. Na, pavyzdžiui, skalbyklė ir indaplovė ne mano reikalas. Manau, iš esmės jie yra laimingi vaikai. Laikas parodys, kas iš jų išaugs.
Daug autistiškų žmonių sako, kad dažnai susiduria su nerimu. Ar Jums tai pažįstama?
Tikrai taip. Kiek save prisimenu, tiek manyje gyvena nerimas. Obsesinis skaitymas yra mano dorojimosi su nerimu ir stresu būdas. Skaitydama tarsi atsijungiu nuo pasaulio ir nuo savęs pačios. Dar būna, kad vaikštau. Galiu eiti keletą kilometrų laukais – tai taip pat ramina.
Dauguma autistiškų asmenų turi vienokių ar kitokių pojūčių pakitimų. Tai nėra autizmo kriterijus, vis dėlto tai vienas iš dažnesnių autizmą lydinčių ypatumų. Ar Jūsų pojūčių sistema tuo pasižymi?
Taip, yra niuansų. Pavyzdžiui, klausydama paskaitos visada judinu kojas – tai man padeda susikaupti. Kalbėdama telefonu nesustodama vaikštau. Namuose man patinka prieblanda, lauke – apniūkusios dienos, nes ryški šviesa dirgina. Todėl nuolat išjunginėju šviesas, užtraukinėju užuolaidas. Dabartinio buto langai išeina į šiaurę – nuostabu, kad pro juos niekada nešviečia saulė. Nemėgstu šilto oro: geriau 25 laipsniai šalčio nei 25 šilumos. Man nepatinka, kaip sakau, čiupinėtis, glėbesčiuotis, glostinėtis. Mano vyresnėlis irgi toks, o mažasis mėgsta pasiniurkyti. Jaučiu drabužių siūles, todėl visas etiketes nukarpau, vilnonė antklodė, įvilkta į medvilninį užvalkalą, vis tiek duria. Net ir vasarą miegu užsiklojusi sunkia antklode – negalėčiau užmigti po paklode.
Sklando pasakojimai, kad „aspergeriai“ kitus „aspergerius“ jaučia iš už mylios. O Jūs?
Sakyčiau, kad man apskritai įdomūs nestandartiniai žmonės. Kai daugiau žinai, kas yra autizmas, kartais ir žmoguje įžvelgi netgi galbūt daugiau nei jis pats. Tikriausiai toks tas pajautimas.
Pati priklausydama spektrui, augindama du autistiškus vaikus turite daug patirties, ką reiškia ugdyti autistišką asmenį. Ką patartumėte tėvams ir specialistams?
Daug skaityti ir nebijoti. Stengtis, bet nepersistengti. Man liūdna žiūrėti į vaikus, iš kurių akių jau matyti, kad jie nieko nebenori. Juos turėtume priimti tokius, kokie jie yra. Koncentruotis į stipriąsias puses ir per jas ugdyti tas savybes, kurių reikia savarankiškam gyvenimui.
Mano mama ir senelis tikriausiai taip pat spektro žmonės. Mes karta iš kartos gyvendami su autistiškais ypatumais išmokome, kad savo nišos atradimas, savo kitoniškumo išlavinimas ir pritaikymas yra sėkmės gyvenime pagrindas. Mano abiem sūnums diagnozuotas vaikystės autizmas, todėl matau labai skirtingus vaikus ir jų iššūkius, skirtingus gebėjimus. Vienas jų verbalus, kitas – ne, tačiau mes puikiai bendraujame ir namuose visi jaučiamės komfortiškai. Neseniai sužinojau, kad mano intuityvus bendravimas su sūnumis yra panašus į „DIR Floortime“ metodiką. O ABA man nepatinka.
Manau, neprasminga siekti, kad autistiškas vaikas būtų kaip visi. Žinau, daug tėvų ir specialistų tai laiko savo darbo prasme ir tikslu. Ribos, taisyklės, žinoma, turi būti. Aš, pavyzdžiui, visiškai nenoriu, kad mano vaikai būtų kaip visi. Manau, kitoniškumas yra ne trūkumas, o pranašumas.
Ačiū už pokalbį!
Žurnalas „Lietaus vaikai“ leidžiamas įgyvendinant Periodinių leidinių neįgaliesiems leidybos ir platinimo 2021 metais projektą, finansuojamą per Neįgaliųjų reikalų departamentą prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos. Nuoroda į žurnalą: https://www.lietausvaikai.lt/zurnalai/12-numeris/