Laura Valionienė 2020m.
Autistiški asmenys dažnai supranta ir patiria pasaulį kitaip nei dauguma. Kai kuriems autizmo spektro žmonėms sudėtinga bendrauti su kitais. Neretai jie slepia su autizmu susijusius aspektus, taiko įvairius metodus ir strategijas, siekdami atrodyti socialūs ir ieškodami būdų neleisti kitiems įžvelgti jų patiriamus socialinius sunkumus. Ši prisitaikymo metodų visuma vadinama „kamufliažo“ strategijų taikymu (anglų k. camouflaging). Nors patys autistiški asmenys apie šį reiškinį kalba gana daug ir jau seniai, moksliškai tai mažai ištirta. Iš esmės „kamufliažo“ technikos gali padėti megzti socialinius kontaktus, tačiau taip pat gali labai varginti ir netgi pakenkti autistiškam asmeniui.
Mes visi taikome tam tikras „kamufliažo“ strategijas vienoje ar kitoje situacijoje. Pavyzdžiui, susitikus naują asmenį gali būti nejauku, apimti drovumo jausmas. Tada sąmoningai nusprendžiame pasirodyti esantys drąsūs, ryžtingi, atsipalaidavę, nors taip nesijaučiame. Tačiau kai kurie autistiški asmenys taip „kamufliažina“ kiekvieną kartą, kai tenka su kuo nors bendrauti (1). Pagrindinis išskiriamas autizmo spektro sutrikimą turinčių ir neurotipinių asmenų skirtumas tas, kad pirmieji tai apibūdina kaip itin daug pastangų reikalaujantį procesą, taip pat kaip keliantį iššūkių suvokiant identitetą (2), o įprastos raidos asmenims tai tiesiog įprastas reputacijos valdymas.
Mokslininkai dar tik pradeda tirti autistiškų asmenų taikomas „kamufliažo“ strategijas. Geriausias būdas pradėti pažinimą – paklausti pačių asmenų apie jų „kamufliažo“ ir maskavimosi patirtis (1, 3). Jie atsakė „kamufliažo“ strategijas taikantys, kad susirastų draugų, kurtų ryšius su kitais žmonėmis. Kai kurie asmenys taip elgiasi mokykloje ar darbe, kad aplinkiniai jų neišskirtų iš grupės, o jie galėtų susitelkti į tai, ką turi padaryti akademiškai. Kai kurie asmenys taip maskuoja autizmą susitikę naujų žmonių, kad sukurtų gerą įspūdį ir galbūt taptų draugais, tačiau po kurio laiko nustoja tai daryti, jei mano, kad tas žmogus priims jį tokį, koks jis yra, net jei elgsis autistiškiau.
Keliose studijose atkreiptas dėmesys, kad autistiški asmenys taiko ne vieną „kamufliažo“ strategiją, slėpdami autistiškus bruožus. Pavyzdžiui, kai kurie gali praktikuotis prieš veidrodį, kaip atrodo draugiškas veidas, nes tai nėra natūrali jo veido išraiška. Tokia strategija vadinama kompensavimu, nes tai bandymas kompensuoti sunkumą ar trūkumą, kurio neturi neurotipiniai asmenys. Kita taikoma strategija – maskavimas. Šiuo atveju autistiškas asmuo gali slėpti, kaip iš tikrųjų jaučiasi. Pavyzdžiui, kopijuoja pokalbio temą ar frazes, jei nežino, ką pasakyti. Kai kada autistiški asmenys taiko strategijas, kad pritaptų prie kitų asmenų, kad išvengtų patyčių ar kad su jais nebūtų elgiamasi kitaip nei su visais. Tai vadinama asimiliacijos strategija. Pavyzdžiui, autistiškas vaikas žaidimų aikštelėje gali stovėti šalia bendraamžių, bet su jais nežaisti.
„Kamufliažo“ matavimas
Mokslininkai „kamufliažo“ taikymą matuoja skirtingais metodais. Vienas iš būdų yra stebėti skirtumą tarp to, kaip asmuo jaučiasi ir kaip elgiasi. Jei asmuo jaučia, kad turi daug autistiškų bruožų (tokių kaip valdymosi esant netikėtiems pokyčiams problemos), bet aplinkiniai to nepastebi, tai gali reikšti, kad autizmas stipriai „kamufliažinamas“ (4). Kitas tyrimo būdas – naudojant klausimyną (anglų k. Camouflaging Autistic Traits Questionnaire (CAT-Q)) autistiško asmens paklausti, kokias strategijas jis taiko (5).
Autistiški asmenys turi skirtingas nuomones apie „kamufliažo“ strategijų taikymo poreikį ir poveikį. Kai kurie jų teigia, kad tai naudinga, nes leidžia bendrauti su kitais asmenimis, lankyti mokyklą, susirasti darbą ir nebūti išskirtiems iš kolektyvo dėl autizmo. Tačiau dauguma autistiškų asmenų norėtų būti savimi, susirasti draugų be poreikio slėpti savo ypatumus.
Autistiški asmenys, taikydami „kamufliažo“ strategijas, patiria nematomų sunkumų
2017 m. atlikta kokybinė studija nagrinėjo suaugusių autistiškų asmenų patirtis. Išvadose pažymima, kad „kamufliažo“ strategijų taikymas išvargina ne tik psichiškai, bet ir fiziškai. Tyrimo dalyviai teigė, kad po to, kai kurį laiką tenka slėpti autistiškus bruožus, apsimetant neurotipiškesniais nei yra, dėl to jaučia nerimą ir įtampą. Daugelis autistiškų asmenų teigia, kad, jei jiems tenka praleisti visą dieną „kamufliažo“ strategijas taikant darbe ar mokykloje, grįžus reikia vieniems pabūti ramybėje, kad atsigautų (3).
2018 m. paskelbtame tyrime „kamufliažo“ strategijų taikymas laikomas rizikos veiksniu, galinčiu didinti polinkį į savižudybę (6). Taigi, apibendrinant studijų rezultatus, galima teigti, kad už tai brangiai sumokama geros savijautos sąskaita ir tai potencialiai turi neigiamų pasekmių tokiems svarbiems psichologiniams konstruktams kaip identitetas: „Ar aš esu toks, kokį vaidinu, ar toks, koks jaučiuosi?“; „Iš tikrųjų esu nevykėlis, nekenčiu savęs, o ir manęs iš tikrųjų visi nekenčia“; „Privalau šypsotis ir apsimetinėti, net jei tai mane ilgainiui sunaikins.“ Tačiau ar tikrai tai geriausias ir vienintelis kelias?
Lyčių skirtumai taikant „kamufliažo“ strategijas
Per pastaruosius kelerius metus atlikta nemažai studijų apie lyčių skirtumus taikant „kamufliažo“ strategijas, tačiau vis dar neturime aiškių atsakymų.
Kai kurie autistiški asmenys ir kai kurie mokslininkai mano, kad autistiškos mergaitės dažniau ir sėkmingiau nei berniukai naudojasi šiomis strategijomis. Taip galėtų būti dėl to, kad mergaitės patiria didesnį spaudimą pritapti prie aplinkinių, be to, žmonės dažnai nesupranta, kad mergaitės taip pat gali būti autizmo spektro. Jei jos dažniau „kamufliažo“ strategijomis dengia autizmą, tai gali reikšti, kad gydytojams ir mokytojams gali būti sudėtinga suprasti, kada mergaitės patiria sunkumų.
Kai kurios studijos nustatė, kad mergaitėms būdingas didesnis skirtumas tarp to, kaip jaučiasi dėl patiriamų autistiškų iššūkių, ir to, kaip elgiasi. Tai gali reikšti, kad jos labiau nei berniukai taiko „kamufliažo“ strategijas (4). Kitos studijos skelbia, kad mergaitės ir moterys taiko daugiau „kamufliažo“ strategijų nei vyrų giminės atstovai (5). Tačiau berniukams toks elgesys taip pat dažnas (1).
Vis dėlto „kamufliažo“ strategijų taikymas – gerai ar blogai?
Yra situacijų, kai tai naudinga (pavyzdžiui, mokyklos renginyje, kur autistiškam asmeniui tenka pasėdėti ramiai), tačiau kitais atvejais jos gali apsunkinti situaciją (pavyzdžiui, gydytojo kabinete, kur tenka pasakyti, kas negerai). Ne visi autistiški asmenys gali laisvai pasirinkti, kada vaidinti neurotipinius, o kada būti tokiems, kokie yra.
Kai kurios populiarios metodikos, skirtos padėti autistiškiems asmenims, daug dėmesio skiria „kamufliažo“ strategijų taikymo lavinimui. Kadangi jų sėkmė matuojama elgesio pokyčiu, tėvai taip pat skatinami iš vaiko reikalauti, kad jis slėptų savo jausmus, nerimą, sensorinį elgesį, autizmo ypatumus. Vaikui tarsi nebelieka erdvės būti tokiam, koks jis yra. Aplinka, norėdama jam gero, ugdydama gebėjimą neišsiskirti iš aplinkinių, netyčia įdiegia mažą savivertę, neapykantą sau, nerimą. Apie tai savo paskaitoje Lietuvoje 2019 m. daug kalbėjo Aspergerio sindromą turintis Marekas Stankiewiczius. Jis taip pat pabrėžė, kad autistiškam asmeniui vienas didžiausių iššūkių yra mylėti ir vertinti save, aplinka turėtų padėti tai ugdyti.
Tačiau vieno tyrimo (3) respondentai turėjo ir kitokių nuomonių bei patirčių. 41 metų asmuo sakė: „Jei apie „kamufliažo“ strategijas būčiau žinojęs anksčiau, galbūt vaikystėje nebūčiau buvęs atstumtasis.“ 45-erių moteris dalijosi kompensavimo strategijos nauda: „Mano autistišką neverbalinių signalų trūkumą aplinkiniai supranta kaip priešiškumą, aroganciją ar abejingumą, taigi man tenka suvaidinti gerumą, kurį iš tikrųjų jaučiu.“
Kaip padėti?
Mokslas tik pradeda geriau pažinti „kamufliažo“ strategijų taikymo dėl socialinio bendravimo reiškinį. Tad natūralu, kad vis dar trūksta duomenų, aiškių atsakymų. Tačiau iš kokybinių studijų matyti, kad autistiški asmenys nori maskuoti autistiškus ypatumus, kai patys (!) mato tokį tikslą ir prasmę. Nepaisant to, už tai jie dažnai susimoka psichine sveikata. Tad verta kasdienėje rutinoje ieškoti galimybių, aplinkos, laiko, kai autistiškas asmuo gali būti savimi, tarp asmenų, kurie jį priima, myli tokį, koks jis yra, su visais paplasnojimais, pašokinėjimais ir pabėgiojimais. Kiekvienas iš mūsų norime būti priimtas, suprastas, mylimas toks, koks esame, bent artimiausių žmonių, autistiški asmenys – ne išimtis.
Trumpa schema
Kompensavimas = suradimas, kaip veikti nepaisant natūraliai kylančių iššūkių
Pavyzdys: prisivertimas žiūrėti į akis
Maskavimas = autistiškų bruožų slėpimas
Pavyzdys: pastangos nekalbėti tema, kuri labai domina
Asimiliacija = bandymas pritapti ir pastangos elgtis / atrodyti kaip visi
Pavyzdys: kalbėjimas su nepažįstamuoju parduotuvėje, nors to daryti nesinori
Literatūros sąrašas
1) Cage, E., Troxell-Whitman, Z. (2019). Understanding the reasons, contexts and costs of camouflaging for autistic adults. J. Autism Dev. Disord.
2) Bargiela, S., Steward, R., Mandy, W. (2016). The experiences of late-diagnosed women with autism spectrum conditions: An investigation of the female autism phenotype. Journal of Autism and Developmental Disorders.
3) Hull, L., Petrides, K. V., Allison, C., Smith, P., Baron-Cohen, S., Lai, M.-C. ir kiti. (2017). “Putting on my best normal”: social camouflaging in adults with autism spectrum conditions. J. Autism Dev. Disord.
4) Lai, M.-C., Lombardo, M. V., Ruigrok, A. N. V., Chakrabarti, B., Auyeung, B., Szatmari, P. ir kiti. (2017). Quantifying and exploring camouflaging in men and women with autism. Autism; MRC AIMS Consortium.
5) Hull, L., Mandy, W., Lai, M., Baron-Cohen, S., Allison, C., Smith, P. ir kiti. (2018). Development and validation of the camouflaging autistic traits questionnaire (CAT-Q). J. Autism Dev. Disord.
6) Cassidy, S., Bradley, L., Shaw, R., Baron-Cohen, S. (2018). Risk markers for suicidality in autistic adults. Molecular Autism, 9(42), 1–14.
Žurnalas „Lietaus vaikai“ leidžiamas įgyvendinant Periodinių leidinių neįgaliesiems leidybos ir platinimo 2020 metais projektą, finansuojamą per Neįgaliųjų reikalų departamentą prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos. Nuoroda į žurnalą: https://www.lietausvaikai.lt/zurnalai/9-numeris/