Laura Valionienė 2020m.
Fiona Earley – autizmo specialistė iš Airijos, sukaupusi didelę patirtį pagalbos autizmo spektro sutrikimų (ASS) turintiems žmonėms srityje. Per pastaruosius 20 metų ji dirbo su ASS turinčiais asmenimis ikimokyklinio ugdymo įstaigoje, mokykloje, laikino atokvėpio teikiančiose ir globos įstaigose. Ji padėjo sukurti metodiką, pagal kurią atsižvelgiama į suaugusio ASS turinčio asmens ypatumus, padedama ugdyti akademinius ir gyvenimo įgūdžius, kurie leidžia jam toliau mokytis ir (ar) dirbti. Šiuo metu yra Autizmui palankaus universiteto programos vadovė Dublino universitete. Fiona sutiko su mumis pasidalinti savo patirtimi ir įžvalgomis, kaip padėti ASS turinčiam asmeniui sėkmingai įsilieti į visuomenę.
Turite ilgametę darbo patirtį su ASS asmenimis. Ką išskirtumėte kaip esminį dalyką padedant asmeniui pasiekti geriausių rezultatų gyvenime?
Iš savo praktikos galiu pasakyti, kad esminis asmens įgūdis yra gebėjimas komunikuoti. Kuo anksčiau randamas tinkamas komunikacijos su vaiku būdas, tuo turime geresnį rezultatą vėlesniais jo gyvenimo metais. Panašu, kad ankstyva vaikui tinkama komunikacija palengvina visų kitų sričių vystymąsi.
O kas yra tinkama komunikacija?
Tinkama komunikacija – tai būdas, kuriuo vaikas geba bendrauti su kitu žmogumi. Tai gali būti PECS kortelės, planšetinis kompiuteris, komunikatorius, gestai arba, jei vaikas geba, žodžiai. Svarbu, kad tai nebūtų vienpusė komunikacija, kai specialistas ar tėvai sako, ką vaikas turi daryti. Vaikas nuo mažumės turėtų būti skatinamas išreikšti savo požiūrį, poreikius. Tam puikiai tinka vaikų vedamos metodikos, tokios kaip žaidimų terapija, DIR Floortime (apie DIR Floortime modelį rašėme kitame „Lietaus vaikai“ numeryje – red. past.). Prisijungdami prie vaiko vedamos veiklos ir komunikacijos, galime plėsti jo pasaulio suvokimą ir pasaulis jam darysis vis labiau suprantamas, kels mažiau nerimo. Nerimas lydi daugumą ASS turinčių asmenų ir labai apsunkina ne tik komunikaciją, bet ir ugdymo procesą, įgūdžių įgijimą.
Kai lankėtės Lietuvoje ir skaitėte pranešimą apie autistiškus asmenis universitete, sakėte, kad universitetui reikia ruoštis nuo darželio. Lietuvoje žmonės, padedantys neįgaliesiems įsidarbinti, sako, kad dažnai jaunuolius turi mokyti net elementariausių įgūdžių. Gal galite pasidalinti patirtimi apie tą pasiruošimą?
Pirmiausia reikia išsiaiškinti, kas vaikui patinka, ką jis geba, ir ant to pagrindo statyti toliau. Kiekvienam žmogui, norinčiam savarankiškai gyventi, reikalingi tam tikri įgūdžiai. Juos pradedame lavinti nuo pirmųjų mėnesių ir tobuliname visą gyvenimą. ASS turintiems vaikams sunkiau juos įgyti natūraliai, todėl reikia pagalbos. Gyvenimo įgūdžius (jų sąrašą pateikiame straipsnyje „Gyvenimo įgūdžiai: ko reikia savarankiškam gyvenimui bendruomenėje?“ – red. past.) laviname skirtinguose amžiaus tarpsniuose: iki mokyklos, iki 16 metų, nuo 16 metų. Jie privalo būti įgyvendinami praktiškai. Pavyzdžiui, nėra prasmės vaiką klasėje mokyti naudotis pinigais – reikia vestis iš kabineto ir mokyti parduotuvėje.
Specialistas su tėvais turi įvertinti konkretaus vaiko turimus gyvenimo įgūdžius, jo stiprybes, silpnybes ir sukurti realų, konkrečiam vaikui pritaikytą įgūdžių lavinimo planą.
Airijoje tai daroma mokykloje?
Taip. Individualus ugdymo planas apima ir gyvenimo įgūdžių ugdymą. Metų pradžioje organizuojamas mokyklos darbuotojų ir tėvų susitikimas, atviras ir privatiems šeimos samdomiems specialistams bei kitiems šeimos nariams. Jo metu keičiamasi informacija, sudaromas planas. Kas tris mėnesius planas atnaujinamas, tėvai informuojami, kas pasiekta ir ko ketinama siekti toliau. Tai Airijoje dar gana nauja praktika, tačiau jau matome, kad tėvai įsitraukia į procesą, nori žinoti, kaip jų vaikui sekasi siekti užsibrėžtų tikslų, koks yra progresas. Jie pageidauja vaizdo medžiagos, nuotraukų, dienyno įrašų, kad matytų, ką vaikas kasdien veikia šešias valandas: ar tik piešia visą dieną, ar dirba dėl savo tikslų. Manau, labai svarbu, kad viskas dokumentuojama – aišku, kas už ką atsakingas, ko siekiama. Gyvenimo įgūdžiai žmogui reikalingi visą gyvenimą. Visada bus ko išmokti, kur patobulėti. Tad dauguma ASS vaikų gyvenimo įgūdžius ugdo ne tik mokykloje, o visą gyvenimą.
Ar yra koks nors individualus balansas tarp akademinių žinių, t. y. matematikos, gamtos mokslų ir pan., bei gyvenimo įgūdžių? Koks turėtų būti prioritetas ugdant ASS turintį vaiką?
Manau, Airijoje didesnės pastangos dedamos ugdant gyvenimo įgūdžius, tačiau tai labai priklauso nuo paties vaiko. Pavyzdžiui, matoma vizija, kad vaikas galės dirbti kurioje nors srityje, o galbūt turi hobį, ateityje galbūt virsiantį pragyvenimo šaltiniu. Tai stengiamasi pastebėti kuo anksčiau ir eiti ta kryptimi, ugdant įgūdžius pagal vaiko pomėgius ir stiprybes. Kokia prasmė sugaišti dvejus metus mokant vaiką užsirišti batus, jei galima naudoti lipukus? Be to, tas laikas gali būti išnaudojamas stiprinant tuos įgūdžius, kuriuos jam sekasi lengviau įgyti. Tai gali būti ir akademiniai įgūdžiai. Nežinau, ar yra koks nors universalus akademinių ir kitų įgūdžių balansas – pernelyg individualu. Tiesiog reikia turėti pozityvią viziją ir statyti laiptelius jos link.
Kaip Airijoje organizuojamas ASS turinčių vaikų ugdymas?
Mes keliame vadinamuosius išmintingus tikslus (angl. SMART goals). Juos keliame ir kai dirbu su vaikais, ir kai dirbau su suaugusiaisiais, baigusiais mokyklą. Tik dabar universitete jų nekeliame.
Taigi išmintingas tikslas turi būti:
- tiksliai apibrėžtas, nes jei tikslas yra didelis ir sudėtingas, jį sunkiau pasiekti, o kartais sunku suprasti, kiek pasistūmėte jo siekdami;
- išmatuojamas – turime gebėti įvertinti, ar tikslas pasiektas;
- pasiekiamas – vaikas turi gebėti jį pasiekti, tačiau turi būti iššūkis;
- realus ir prasmingas – jis turi teigiamai paveikti vaiko gyvenimą; jei jis neturi prasmės, vaikas neturės motyvacijos jo siekti. Jei tikslas vaikui neatrodo prasmingas, mes jį turime pakeisti taip, kad toks taptų;
- apibrėžtas laiko atžvilgiu – jei būtų be galo daug laiko tikslui siekti, nebūtų motyvacijos nei mokytis, nei dabar jo siekti. Todėl turi būti skiriamas konkretus, logiškas laikotarpis. Kuo tikslas sunkiau pasiekiamas, tuo daugiau laiko tam skiriama.
Tikslų gali būti bet kas: gebėjimas valgyti su šaukštu, pasisveikinti su mokytoju, eiti į mokyklą dvi valandas per savaitę ir t. t. Tai tęstinis procesas. Po praėjusios savaitės tikslo keliame šiandienį ir, manome, koks jis bus kitą ir dar kitą savaitę. Visa tai fiksuojame.
Tai daugiausia trumpalaikiai tikslai?
Geras klausimas. Tikslai gali būti ilgalaikiai ir trumpalaikiai. Kartais ilgalaikius tikslus suskaidome į mažesnius. Pavyzdžiui, jei tikslas yra gebėti važiuoti autobusu, pirmasis gali būti – įlipti į autobusą ir išlipti kitoje stotelėje, antras – nuvažiuoti dvi stoteles. Galutinė visų tikslų visuma yra būti savo bendruomenės dalimi. Taigi keliamas klausimas, ką turi padaryti, kad galėčiau būti bendruomenės dalimi. Tai gali būti labai skirtingi tikslai, pavyzdžiui, keliauti į miestą kartą per savaitę, prisijungti prie dramos būrelio ar panašiai. Visi keliami tikslai turi būti susiję su bendru galutiniu tikslu.
Kai vaikas mažas, ne visada lengva suprasti, kaip jis toliau vystysis, kokios jo galimybės mokytis bendrojo ugdymo sistemoje. Gal turite atsakymą, kada vaiką leisti į bendrojo ugdymo darželį ar mokyklą, o kada – į specializuotą?
Tai labai sudėtingas klausimas. Bendrojo ugdymo įstaiga yra gerai, jei su vaiku dirba geras pedagogas. Dažniausiai taip pat skiriamas padėjėjas, kuris padeda tik tam specialių poreikių turinčiam vaikui. Toks padėjėjas ne visada, bet dažniausiai turi specialiojo ugdymo išsilavinimą. Jei pedagogui trūksta žinių, įgūdžių ir gebėjimų, aplinka gali gana greitai virsti chaotiška, o vaiko patirtis – neigiama. Tai labai apsunkina tolesnį ugdymo procesą. Specialiosios ugdymo įstaigos irgi yra gerai, jei dirba geras pedagogas. Svarbu, ar tai specialiojo ugdymo pedagogas, ar jis turi pakankamai žinių ir įgūdžių.
Airijoje ASS turintis vaikas dažniausiai eina į bendrojo ugdymo įstaigą, gauna asistentą, kurio pagrindinis darbas – padėti būtent tam vaikui. Tačiau asistentas nesėdi šalia jo visą dieną, nes tokiu atveju bendramžiai vaiką išskiria, pradeda svarstyti, kas jam negerai.
Ar integracija į bendrojo ugdymo sistemą visada yra gerai? Ar visi ASS turintys vaikai turėtų mokytis bendrojo ugdymo mokyklose?
Manau, kad visada yra gerai, kai integruojama tiek, kiek vaikas gerai jaučiasi. Vienas ASS turintis vaikas puikiai jaučiasi bendrojo ugdymo sistemoje be jokios pagalbos, o kitam valandą per dieną tarp kitų vaikų yra tiesiog per daug. Be to, integruojama ne tik dėl ASS turinčių vaikų gerovės. Įprastos raidos vaikams naudinga suprasti, kad yra kitaip mąstančių ir kitaip pasaulį matančių žmonių. Socializacija ne visada yra gerai ir ne visada turi būti siekiamybė. Kartais socialumas vaikui kainuoja per daug psichinės sveikatos. Jei jis negauna tinkamos pagalbos ir (arba) tiesiog yra pernelyg nerimastingas, galbūt turi yra linkęs patologiškai vengti mokyklos reikalavimų dėl nerimo, dažnai tokiu atveju nepatenkinti visi: mokytojai, kiti mokiniai, jų tėvai, taip pat ir ASS turintis vaikas.
Dabar dirbu Dublino universitete ir padedu jam tapti draugiškam ASS turintiems asmenims. Kai ASS turinčiam studentui studijos ima kainuoti pernelyg daug psichinės sveikatos, mano darbas – kalbėtis su juo apie galimybę padaryti pertrauką arba netgi nutraukti studijas. Visada reikia žiūrėti, ar įmanoma toje aplinkoje pasiekti sėkmei reikalingas sąlygas, t. y. kokiomis sąlygomis vaikas geriausiai funkcionuoja.
Koks aspektas, Jūsų nuomone, yra svarbiausias padedant ASS turinčiam asmeniui ilgalaikėje perspektyvoje?
ASS turintys asmenys yra labai skirtingi. Svarbu atsižvelgti į jų ypatumus, stiprybes, nesusitelkti vien į tai, ko jie negali padaryti, lyginti su bendraamžiais. Pagalba reikėtų padėti tiek, kiek anksčiau ir tai daryti tikslingai, siekiant įgalinti jį pasiekti savo maksimalų potencialą ir kuo sėkmingiau įsilieti į visuomenę.
Ačiū už pokalbį!
Fiona Earley rekomenduoja:
• Higšida N. 2015. Kodėl taip mėgstu šokinėti. Vieno berniuko šauksmas autizmo tyloje. Vilnius: Kitos knygos.
• Silberman S. NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity. New York.
• https://www.autismeducationtrust.org.uk/
Žurnalas „Lietaus vaikai“ leidžiamas įgyvendinant Periodinių leidinių neįgaliesiems leidybos ir platinimo 2020 metais projektą, finansuojamą per Neįgaliųjų reikalų departamentą prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos. Nuoroda į žurnalą: https://www.lietausvaikai.lt/zurnalai/5-numeris/