Laura Valionienė 2024m.
Aš mama, kuri prakalbino savo vaiką, nors dar prieš trečią gimtadienį iš ne vieno specialisto girdėjau, kad jis nekalbės… nes nekalba ir nesupranta kalbos. Kabinausi už kiekvienos smulkmenos, kurią pajėgiau pastebėti ar suvokti. Manau, tiksliausia būtų sakyti, kad mano sūnus išmokė mane, kaip bendrauti su juo. Labai labai norėjau išmokti. Ir vis dar mokausi. Pakeliui, turėdama tokį nuostabų mokytoją, supratau, kad standartinė teikiama pagalba turi daug esminių spragų. Daug dalykų dariau iš intuicijos, besiremdama savo motiniška meile, atidumu ir kantrybe. Iš to, ką pastebiu, kūriau savo mokymo(si) modelius. Kai pradėdavau ieškoti tikslingai užsienio literatūros, mano „atradimai“ pasirodydavo esą vieną kitą dešimtmetį praktikų turimos žinios, moksliniais tyrimais ir terminais įvardinami reiškiniai. Viskas yra. Bet nepasiekiama, jei nežinai, kur ieškoti. Gal ir gerai iš naujo išrasti dviratį, nes išgirdus praktikus gali sau pasakyti „oi, man tikrai ne pakeliui“, arba gali išsižiojus klausytis paskaitų, mokymų ir galvoti „oh, kodėl Jūsų nebuvo mano gyvenime prieš kelerius metus? Būtų buvę daug lengviau.“
Statistiškai apie 25–35 proc. autistiškų vaikų nekalba. Tačiau kai kalbuosi su tėvais ir specialistais, kiekvienu atveju reikia išsiaiškinti, ką tas „nekalba“ reiškia. Vieniems selektyvus mutizmas = geba kalbėti, to negali daryti tam tikroje aplinkoje ar susiduriant su kažkokiu dirgikliu, reiškia nekalba, nes nekalba šalia jų. Kitiems vaikas su daug echolalijų (žodžių ar frazių atkartojimas), kurių nenaudoja tikslingai, reiškia tą „nekalba“. Dar kitiems – kalbantis pavieniais žodžiais, galintis iškomunikuoti žodžiais savo poreikius reiškia „nekalba“, nes neatitinka standartinio kalbančio asmens gebėjimų. Tačiau esama ir asmenų, kurie visai nekalba, neturi jokių įrankių komunikacijai, o aplinka sako „taigi pas jį autizmas, nieko nepakeisi“ ir net nebando įgalinti komunikuoti.
Yra nemažai autistiškų vaikų, kurie nuo visiškai nebendraujančių, nekalbančių žodžiais vaikų, pereina kelią iki bendraujančių, daugiau ar mažiau kalbančių. Tai ir mano šeimos istorija. Kartais nežinau juoktis ar verkti, kai mažai pažįstamas žmogus išsiklausinėja ir sako „o! Jums tai pasisekė! Mano kaimynės anūkas visai nekalba, mušasi, su juo darosi vis sunkiau“. Aha, taip ėmė ir pasisekė. Kasdieninės pastangos metai iš metų nesiskaito? Ir liūdna, kad yra vaikų, kurių aplinka nesuteikė įrankių ir erdvės bendrauti. Yra tokių ir suaugusių žmonių, kur kelių dešimtmečių „laukimas“ nepadėjo. Dažnu atveju „vis tiek savaime prakalbs, nieko nereikia daryti, palaukime“ nėra tinkama pagalba.
Ne mažiau liūdna, kai vaikas lyg ir geba kalbėti, bet jo patirtys su žmonėmis tokios skaudžios, jog vengia eiti į kontaktą, vengia bendrauti, užsisklendžia… Dėl to nelavėja jo bendravimo įgūdžiai. O aplinka sako „taigi autizmas!“, nematydama savo kaltės.
Ne vienuose mokymuose ir ne iš vieno specialisto esu girdėjusi frazę „reikia nusileisti iki jų lygio, tada jiems lengviau bendrauti.“ Mano akimis, už komunikaciją visada atsakingas tas, kuris turi daugiau gebėjimų, žinių, resurso. Jei komunikacija nesėkminga, atsakingas ne vaikas, o suaugęs. Tad reikia labai užaugti, įgauti daug įgūdžių, kad gebėtum suprasti ir bendrauti su žmogumi, kuris turi mažai komunikacijos įrankių, o ir „žinutės“ dažnai nėra standartinės. Gebėti mokytis, įgyti žinias, kurios palengvintų išieškant pamatinius iššūkius. Gebėti suprasti tylą. Gebėti nenuvertinti, bet ir negalvoti, jog yra įgūdžiai, kurių galbūt nėra. Gebėti sukurti saugumą ir pasitikėjimą, jog nebūtų baisu klysti. Gebėti įgalinti saviadvokatavimą, galėjimą suvokti, išreikšti poreikius ir saugoti save. Gebėti uždegti žmogaus viduje džiaugsmo liepsnelę taip, kad ji virstų noru bendrauti. Gebėti padėti pažinti pasaulį ne per savąją, o per to žmogaus unikalią prizmę. Gebėti pažinti žmogų, jo iššūkius. Gebėti atrasti stiprybes ir taip jas įgalinti, kad pats žmogus patikėtų, jog gali daug. Ir dar svarbiau, taip uždegti, taip įgalinti iššūkius patiriančio žmogaus aplinką, kad jie taptų pamatų poliais ir pastoliais augančiai asmenybei. Galima galvoti, kad visa tai sudėtinga. Bet galima galvoti, kad visa tai įmanoma, jei turi noro pažinti ir turi pakankamai žmogiškumo, ieškai galimybių skirti nedalomą dėmesį iššūkių patiriančiam žmogui.
Kuo daugiau iššūkių turi vaikas ar suaugęs, tuo daugiau žinių reikia norint jam padėti.
Žmogus standartiškai geba kalbėti. Jei nekalba, tai egzistuoja kažkokios priežastys. Jos gali slypėti raidoje, neurologijoje, kūno valdyme, o kartais, deja, aplinkoje, jei negaunama tinkama pagalba. Kalbai reikalinga daug smegenų centrų bendraujančių tarpusavyje, o tai įgyjame su daugybe praktikos ir įgūdžių, pasaulio pažinimo. Visa, ką vadiname raida. Kalba nėra tik žodžiai. Bendrauti – tai ieškoti bendrystės. Jei autistiškam vaikui sunku surasti bendrystę, kažkas turi įdėti paieškas tų bendrumų ieškant. Logiškai mąstant, tas, kurio pasaulis didesnis ir prisijungimo įrankiai geresni. Žodžiai – tik įrankis, o ne tikslas. „Bendrauju, nes noriu su tavimi pasidalinti tuo, kas man svarbu“ – dažnai atrodo, kad dauguma logopedų ir specialistų šitą dalį visai pametę. Yra nemažai vaikų, kurie tiek daug kartų buvo nepastebėti ar atstumti su savo noru pasidalinti, kad jau net nebando to daryti. Tai ypač ryšku vaikuose, kurie kalbos pradeda mokytis per echolalijas. Žodžiai yra, tačiau jei nėra kas priimtų jų žinutes ir įgalintų augti tai kitokiai kalbos raidai. Būna, kad ir suaugę vis dar neišauga į tikslinį bendravimą žodžiais. Žodžiai yra, o bendrystė neatrasta. Ir tai nėra tik kalbos sutrikimas, tai netinkama pagalba. Galbūt nepiktybiškai netinkama, bet galbūt neatitinkanti asmens poreikių.
Gebėti suprasti tylą.
Net ir apie standartinius žmones sakome, kad apie 70 procentų mūsų kalbos yra neverbalinė, t. y. ne žodžiais. Duodame daug įvairių signalų aplinkai savo kūno kalba, tonu. Dauguma autistiškų asmenų patiria pasaulį kiek kitaip, nei įprasto neurotipo žmonės. Iš kitokios neurologijos kyla kitokie poreikiai ir kitokie iššūkiai. Jei tai, ką matome, vertinsime tik per įprastos neurologijos prizmę, pamesime esmę. Tada ir gaunasi, kad iššūkis ištarti žodį matomas tik kaip nepakankamas noras tai daryti. Nerimas, baimės, lėčiau įgyjami įgūdžiai matomi kaip pasipriešinimas, nepaklusnumas. Sensorinės, emocinės perkrovos matomos kaip „pradėjo rėkti neaišku nuo ko“.
Suprasti tylą – tai išgirsti ir suprasti be žodžių. Gebėti pačiam bendrauti be žodžių. Iš to gimsta nuostabus bendravimas. Galbūt bendrausime teletabiais, galbūt eisime kurti purvo balą. O, galbūt, suteiksime pakankamai pozityvių patirčių, tikėjimo, erdvės ir saugumo, kol žmogus pats ateis kažką pasakyti.
Tyla gali būti ir liūdesys, baimė, nusivylimas bendravimu, pasidavimas, susikaupimas, susidomėjimas, įsitraukimas į kažką smagaus. Ne visada paprasta suprasti tylą. Iš patirties galiu pasakyti, kad pažinus, tiesiog matai žvilgsnį, tempą, nusisukimą ar rankos paėmimą. Rankos paėmimas irgi gali būti skirtingas: nuo kontrolės, baimės, iki meilės, atjautos. Taip, autistiški žmonės irgi žmonės, turi jausmus. Bendravimas be žodžių – irgi bendravimas.
Gebėti nenuvertinti, bet ir negalvoti, jog yra įgūdžiai, kurių galbūt nėra.
Kartais atrodo, kad jei žmogus nekalba, tai aplinka jo nemato kaip jaučiančio, mąstančio žmogaus. Iš kitos pusės, ne kartą sutikau šeimas ir specialistus, kurie sako „jis viską supranta, girdi, specialiai nereaguoja“. Pradėjus klausinėti kyla daug abejonių, ar tikrai viską supranta ir nedaro, ko prašomas, ar visgi žodžiai yra ne tas komunikacijos kanalas, kuriuo galima susikalbėti, o iššūkių patiriantis asmuo griebiasi už kiekvienos smulkmenos, bandydamas suprasti kitus bendravimo ženklus. Ir kažkaip niekas nepasivargino tikslingai paieškoti kito kanalo, palikdami žmogų vieną su jo iššūkiais nesuprantamame pasaulyje. Manau, kad tai gana žiauru.
Gebėti sukurti saugumą ir pasitikėjimą, jog nebūtų baisu klysti.
Kaip mama dažnai jaučiuosi vertinama giminių, pažįstamų, specialistų. „Na, mamyte, kaip jums sekasi?“ – neišskirtinis, gal net pozityvus klausimas, bet turi pagalvoti, ar pagal klausiančio žmogaus numanomus lūkesčius mums sekasi ar ne? Ar čia klausimas apie jausmą? Įsivertinti. Kas bus, jei nesiseka? Įrašys į kortelę? Komentuos, kad esu nevykus mama? Ar komentuos, kad mano vaikas nevykęs? Na, taip jau buvo ne kartą. Vertinimas kuria nesaugumo jausmą. Tai galioja visiems. Kaip įdomu stebėti savo sūnų ir kitus autistiškus vaikus, kaip jie užsisklendžia ir užantspauduoja žmogų kaip „nesaugų“, nes vos susipažinęs nepažįstamasis užverčia klausimais. Jie jau išmoko, kad klausimai pavojingas dalykas. Po jų dažnai seka neigiamos didelių žmonių emocijos.
Autistiškas vaikas, jei anksti pastebėtas, pradedamas vertinti kiekviename žingsnyje anksčiau, nei tuos žingsnius atsimena. Vertinamas ir taisomas. Vertinamas ir aiškinama, kuo jis iš prigimties nevykęs, prastesnis nei kiti. Net jei kažkurioje srityje ir geresnis, bet va ties ten, ten ir dar ten nevykęs. Tai nėra jauki erdvė bendravimui. Iš ne vieno autistiško asmens, kurio intelektas aukštas, girdėjau, kad jie ne negeba, o nenori bendrauti. Tačiau tie patys žmonės, turėdami galimybę saugiai būti savimi, atsiskleidžia, noriai bendrauja, dešimtmečiais palaiko draugystę. Taip ir vaikui, patiriančiam sunkumų apskritai kalbėti, nuolat rodant, kad jį dar reikia patobulinti tam, jog būtų vertingas, galima sugniuždyti vidinį norą bendrauti. Nėra noro bendrauti – bendravimo įrankiai, įskaitant žodžius, netenka prasmės.
Gebėti įgalinti komunikuoti ir ginti savo poreikius.
Pirmiausia kažkas turi juos pažinti. Net jei tas poreikis atrodo kaip verkimas parduotuvėje, kritimas ant žemės ar bėgimas nuo stalo. Vaikų elgesys yra logiškas. Suvokimas, kad per daug pojūčių gali atrodyti ir kaip padidėjęs aktyvumas, ir kaip užsidarymas. Daug dalykų ir galimybių, įgalinančių geriau dirbti detektyvu. Daug elementų, įgalinančių pažinti artėjančią audrą ir jos nepasiekti. Ir kad pažintume pamatinius iššūkius, apie kuriuos neuroskirtingas vaikas komunikuoja elgesiu, reikia žinių. O tada, su pagalba, ateina savęs pažinimas. O tada jau galima mokytis socialiai priimtino žodinio ar nežodinio pasakymo, ko tau reikia.
Gebėti uždegti žmogaus viduje džiaugsmo liepsnelę taip, kad ji virstų noru bendrauti.
To pradžia dažniausiai prasideda ties gebėjimu pagauti bendravimo bandymus, net jei jie atrodo kaip šypsnis lūpų kampučiu, leidimas arčiau atsisėsti. Gebėti priimti tai, ką duoda vaikas, užsikabinti už to ir padėti atsiskleisti, padėti išsiskleisti. Tai lengviausia padaryti per ypatinguosius interesus. Jei šalia esantis, daugiau patyręs, augina tuos interesus, jie sudėtingėja. Su laiku tai dažnai perauga į kitus interesus. Kaip teko girdėti iš ne vieno autistiško suaugusio asmens, ypatingieji interesai yra vidinis variklis, įgalinantis džiaugtis ir gyventi. Tai tas stebuklingas žodis „santykis“, kuris, autizmo kontekste, toks sudėtingas. Kodėl turėtų autistiškam vaikui rūpėti, kas jums rūpi, jeigu jums nerūpi tai, kas svarbu autistiškam asmeniui? Kokią žinutę vaikui perduoda aplinka, jei bando užgniaužti, išnaikinti tai, kas jam labai svarbu? Pasufleruosiu, tai nėra apie meilę, pagarbą, priėmimą ar to žmogaus svarbumą jums. Ir vėlgi, už komunikacijos sėkmę atsakingas tas, kuris turi daugiau gebėjimų. Ar jums norėtųsi bendrauti su žmogumi, kuriam nerūpite ir kuris tiesiog nori primesti savo valią ignoruodamas jūsų norus ir vertybes? O jei aplink jus visi žmonės būtų tokie? Ar netaptų kompiuterinis žaidimas, knyga ar filmas mielesnės veiklos nei bendravimas su kažkuo kitu? Kalbos pamatas yra noras bendrauti. Noro bendrauti pamatas yra pozityvus santykis. O galbūt žmogui nuvertinimas, nepagarba taps normaliu bendravimu? Kokiam santykiui tai paruošia žmogų? Ir kas už tai atsakingas?
Gebėti padėti pažinti pasaulį ne per savąją, o per to žmogaus unikalią prizmę.
Kabinetuose vis dar dažniausiai pagalba teikiama per reikalavimus vaikui. Specialistai to apmoko ir tėvus. Kaip nesmurtinės komunikacijos tėvas M. B. Rosenberg įžvelgė, reikalavimas visada veda į paklusnumą arba pasipriešinimą, o prašymas nuo reikalavimo skiriasi tuo, kokios bus pasekmės už nedarymą. Per reikalavimus ir paklusnumą bandome priversti žmogų žiūrėti į pasaulį kaip mums patogiau. Taip, galbūt tai darome linkėdami gero.
Nors autistiški žmonės dažnai kaltinami empatijos trūkumu, bet įprasto neurotipo asmenys dažnai labai neempatiški autistiškiems asmenims. Tai vadinama dvigubos empatijos problema, kai patirtys labai skirtingos ir sunku būti empatišku, iš tikro suprasti. Pažinimo kelias prasideda ties suvokimu, kad kitas žmogus gali matyti pasaulį kitaip, kitaip jį patirti ir turi tam teisę.
Kartais žmonės galvoja, kad jei žmogus nekalba, tai neturi ką pasakyti. Kad jei neištaria žodžio, tai neturi teisės į savo nuomonę ar pasirinkimą. Turi. Tik kai kuriems žmonėms reikia pagalbos mokantis tai išreikšti. Nebūtinai žodžiais. Deja, aplinka ne visada pasirengusi išgirsti.
Gebėti atrasti stiprybes ir taip jas įgalinti, kad pats žmogus patikėtų, jog gali daug.
Vis dar gajus medicininis požiūris į negalią, kai surandame trūkumus, pildome visaip kaip galime, siekiant padaryti neatskiriamu nuo aplinkinių. To pasekoje įdiegiant žmogui, kad jis prastesnis tūkstančiu ir daugiau aspektų nei visi. Nesiseka būti kaip visi? Pats kaltas.
Socialinis požiūris į negalią pradžios tašką renkasi pagarbą, orumo išlaikymą, stiprybių paiešką ir poreikių atpažinimą, kur santykiai yra svarbūs, o atsakomybė už sėkmę priklauso ne tik iššūkius patiriančiam asmeniui, bet ir visai supančiai aplinkai. To pasekoje auginamas tikėjimas „aš galiu“, nes per gyvenimą žmogus įgyja tūkstantį ir daugiau to įrodymų.
Kaip H. Fordas sakė „Ar manai, kad gali, ar manai, jog negali – tu teisus“. Aplinkos balsas ir žinutės tampa vaiko vidiniu balsu ir tikėjimu. Taigi aplinka ir pagalba būna įgalinanti arba nugalinanti. Ne visada įgytas įgūdis suteikia tikėjimą ir pasitikėjimą savimi. Lygiai taip vargais negalais išmokytas žodis gali sumažinti gebėjimą kalbėti.
Pagalbos specialistas turėtų uždegti, įgalinti iššūkius patiriančio žmogaus aplinką, kad jie taptų pamatų poliais ir pastoliais augančiai asmenybei.
Taip, žinau, tai sunku ir ne visada įmanoma. Man irgi ne visada pavyksta. Bet aš kaip mama turiu privilegiją – galiu rinktis aplinką, kuri sūnui būtų tinkama. Tai ne tik privilegija – tai atsakomybė, pareiga. Kartais ta pagalba aplinkai yra padėjimas suprasti, kokie yra realūs lūkesčiai. Pavyzdžiui, pagalba suprantant aplinkiniams, kad žodžių nėra daug, ar kad vaikui suformulavus sakinį, jei nepavyksta suprasti iš pirmo karto, gali būti per sudėtinga performuluoti mintį kitais žodžiais. Neigiamos emocijos irgi yra komunikacija. Apie jausmą, būseną. Kartais didžiausia pagalba nekalbančiam yra pagalba aplinkai, jog ji taptų labiau įgali suprasti nestandartines žinutes. Jei praleidžiame paprastas žinutes, žmogus komunikuoja stipriau ir stipriau, kol galiausiai uždedamos etiketės „agresyvus“, „prieštaraujantis“, „vengiantis“, „nenuspėjamas“ ir t. t. Ir grįžtame prie to, kad už komunikaciją atsakingas tas, kuris turi daugiau gebėjimų.
Kai vaikas patiria iššūkį kalbėti, tai nėra tik apie sėkmę ir laukimą. Vaikas turi tikėti, kad verta rizikuoti bendrauti, o nesėkmė nebus „per brangi“. Kai yra stiprus noras bendrauti, reikia įrankių tai daryti. Kažkam tai kortelės, kažkam komunikatorius, kažkam gestai ar žodžiai. Bet faktas, kad kiekvienas žmogus su negalia turi teisę į komunikaciją jam tinkamu būdu. Ugdymo įstaigose, net ir specialiosiose klasėse, specialiosiose mokyklose, dar apie tai beveik nekalbama, nors vaikai ten praleidžia didelę dalį savo gyvenimo. Kaip ir niekas netikrina, ar kas nors siekia užtikrinti šią tarptautinėse konvencijose įtvirtintą teisę.
Siekdama, jog atsirastų sėkmei reikalingos sąlygos, mokiausi, tikėjau savo sūnumi, ieškojau metodų, būdų kaip prakalbinti. Tai vis dar procesas. Mokausi girdėti jo tylą ir man gana gerai tai sekasi. Ar mums pasisekė? Ar nugalėjo mano motiniška meilė? Tikriausiai abu variantai. Svarbiausia, kad mūsų pasauliai susitiko. Nes bendrauti – tai stovėti su savo vidiniu pasauliu šalia kito žmogaus vidinio pasaulio ir dėti pastangas pažinti tą kitą pasaulį, atrasti bendrystę. Kai kuriais atvejais tenka nukeliauti į uždarą pasaulį tam, kad atsirastų tiltelis link mūsų pasaulio. Žodžiai tik įrankis supaprastinantis bendravimą, o ne tikslas.
Žurnalas „Lietaus vaikai“ leidžiamas įgyvendinant Periodinių leidinių neįgaliesiems leidybos ir platinimo 2024 metais projektą, finansuojamą per Neįgaliųjų reikalų departamentą prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos. Nuoroda į žurnalą: https://www.lietausvaikai.lt/zurnalai/19-numeris/