Interviu su Laura Valioniene. Aut. Auksė Kontrimienė 2023m.
Laura Valionienė gyvenime turi nemažai pareigų, bet prieš pradėdama jas visas vardinti, pirmiausia sako: „Esu autistiško 9 metų sūnaus mama“, o tik jau po to: Kauno autizmo asociacijos valdybos pirmininkė, autizmo temų lektorė, straipsnių apie autizmą autorė. Laura yra įkūrusi ir grupę „Autizmo keliu. Priėmimo link“ socialiniame tinkle Facebook, kur suaugę autistiški asmenys, kiti neuroskirtingi asmenys dalinasi patirtimi, žiniomis, įžvalgomis su tėvais ir specialistais. Su Laura kalbamės apie jos gyvenimišką patirtį, kaip vaiko diagnozė pakeitė ją pačią ir ją supantį pasaulį.
Kaip atsiradote autizmo temoje?
Buvau girdėjusi apie Aspergerio sindromą, tačiau jis man siejosi su charakterio tipu. Na, kaip yra cholerikai, melancholikai, taip, tarsi, yra aspergeriai. Nors buvau girdėjusi ir apie autizmą, tačiau nejaučiau poreikio gilintis tol, kol tema nepalietė asmeniškai mano sūnaus.
Kokia Jūsų pačios istorija, kada supratote, kad sūnus yra kiek kitoks nei jo bendraamžiai?
Sekdavau pagal lenteles, ką geba sūnus. Iki pusantrų metų sūnus kalba, komunikacija, socialumu, kognityviniais gebėjimais lenkė bendraamžius. Šypsojosi visiems, o ypatingai merginoms (juokiasi). Tad kaip ir maždaug 40 procentų kitų autistiškų vaikų mamų, gavau truputį paragauti įprastos mamystės džiaugsmo. Dabar juokinga, bet tuomet, dar prieš regresą, galvojau, kad man sunkoka. Maždaug pusantrų metų pastebėjau, kad sustojo raida. Pradėjome ieškoti pagalbos. Nors labai tikslingai ieškojome pagalbos, bet diagnozę gavo tik dvejų su puse. Žmonės sako anksti, bet galėjo būti ir anksčiau.
Kaip jus pačią ir visos šeimos gyvenimą pakeitė vaiko diagnozė?
Yra gyvenimas iki regreso ir po regreso. Iššūkiai, diagnozė visą gyvenimą permalė ir performavo. Dužo karjeros lūkesčiai. Išskirčiau pradžioje buvusį baimės dėl nežinomybės jausmą ir vienišumo jausmą, nes aplinkiniai nesupranta, ką išgyveni, tačiau abejoju, ar nepatyrus to, įmanoma suprasti. Pradžia toks jautrus, pažeidžiamumo kupinas laikas, kuriuo lengva pasinaudoti kitiems.
Įstrigęs momentas, kai brolis prie keturių akių tiesiog paklausė: „Sese, kuo tau galiu padėti?“. Elementaru, bet taip svarbu. Visi, kas netingi, patarinėja, komentuoja nesuprasdami, bet taip mažai kas nuoširdžiai paklausia: „Kuo tau padėti?“
Kaip ir daugelis mamų, perėjau gedėjimo stadijas: neigimą, pyktį, derėjimąsi, depresiją, priėmimą ir susitaikymą. Neigimas truko labai trumpai, į pyktį nesu linkusi apskritai, bet su derėjimusi užtrukau ilgiau – keletą metų (juokiasi). Palengvėjimas atėjo su priėmimu ir susitaikymu, kad sūnus yra kitoks, niekada nebus „kaip visi“ ir tiesiog taip yra. Prireikė laiko, suaugusių autistiškų asmenų įžvalgų, kad suprasčiau, jog nėra tikslo „būti kaip visi“. Taip, sūnus patiria iššūkius, reikalinga pagalba. Daug pagalbos. Bet tiesiog taip yra. Vyro istorija yra jo istorija, ne man ją pasakoti.
Visumoje, vaiko patiriami iššūkiai, finansinis spaudimas sujudina. Parodo, kur yra asmeninės ir santykių stiprybės. Taip pat išryškina, kas santykiuose buvo nestabilu, kur buvo paslėptos problemos. Tai ne vaiko kaltė, tiesiog prie jo išryškėja tiesa.
Įprastai neduodate interviu, kodėl nusprendėte pasidalinti savo mintimis su mūsų žurnalo skaitytojais? Kodėl jums pačiai svarbu apie tai kalbėti?
Taip, tai mano pirmas interviu, nors pati esu parašiusi beveik keturiasdešimt straipsnių autizmo temomis. Man labiau patinka būti užkulisiuose, nematomai, sustiprinti kitus žmones. Kalbėti apie save viešai, tai kaip įsileisti minią į sielą. Dalis ateinančių nenusiauna purvinų batų. O aš jautrus žmogus. Tačiau norint padaryti kažkokį pokytį, reikia kalbančių žmonių.
Iš kitos pusės turiu gana nepopuliarų požiūrį, kad sūnaus istorija yra jo istorija, jei norės, užaugęs pats duos interviu. Turbūt papasakos, kiek mama pridarė klaidų (juokiasi). Norisi išlaikyti jo privatumą. Visada dvejoju, kur yra mano, kaip mamos, istorija, o kur yra jo asmeninė istorija, bei kur yra riba tarp šeimos privatumo ir naudos bendruomenei, visuomenei. Kaip juokaujame su kitomis mamomis, kartais reikia „priimti smūgį už komandą“. Tikiu, kad kuo visi žinome daugiau, tuo visiems lengviau.
Vienas didžiausių iššūkių auginant autistišką vaiką – išmokyti nusiraminti, surasti individualias metodikas. Pasidalinkite, kaip jums pavyko tą padaryti.
Virš aštuoniasdešimt procentų autistiškų asmenų turi kurį nors gretutinį sutrikimą, kurio pagrindas yra nerimas.
Rami, saugumą patirianti vaiko nervų sistema yra būtina norint įgalinti jį efektyviau įgyti sudėtingas smegenų funkcijas, kaip kalba, socialumas, apmąstymas to, kas vyksta, apskritai mokytis. Priežastys, dėl kurių nervų sistema gali būti nerami, suskirstyčiau į biologines, lėtesnės raidos/gebėjimų, patirčių, aplinkos. Dažniausiai priežasčių ne viena, jos iš kelių ar visų sričių. Kuo daugiau priežasčių pavyksta atrasti, pažinti, tuo geriau galima pritaikyti bendravimą, pagalbą, ugdymo užduotis. Tai nėra paprasta, bet įmanoma. Mes – to pavyzdys. Vienas didžiausių iššūkių autistiškam vaikui – būti empatišku. Daug tėvų ir specialistų labai neempatiški neuroskirtingiems asmenims.
Kur semiatės jėgų, stiprybės ir išminties priimti, mylėti kitokį savo vaiką?
Tai juk mano vaikas! Aš už jį atsakinga. Jei aš jo nepriimsiu, nemylėsiu, kas tai darys? Iš kitos pusės saugau ir save. Kartais mamos tiek išvargsta, kad galiausiai pradeda pasąmoningai gintis, pasidaro irzlios, vaikas erzina, garsiai kvėpuojantis vyras erzina (juokiasi). Taip pat manau, kad, kai geriau supranti iššūkių priežastis, kai supranti, kodėl kažkas vyksta arba nevyksta, tada lengviau būti empatiška, lengviau užtikrinti vaiko poreikius, lengviau palaikyti pozityvius santykius. Todėl išmokau medicininę anglų kalbą, praleidau keliolika tūkstančių valandų skaitydama naujausius mokslinius tyrimus, klausydamasi kursų, paskaitų. Man žinios suteikia ramybę, susitaikymą, viltį. Man svarbu įžvelgti, ką jis gali. Visas tas pozityvumas yra erdvė ir tam minčių, emocijų, jausmų rinkiniui, kurį apibūdiname kaip meilė.
Kas labiausiai skaudina, žeidžia? Juk visuomenė vis dar linkusi nurašyti įprastinių standartų neatitinkančius žmones… Ar teko su tuo susidurti?
Turbūt tas išankstinis, nuolatinis nurašymas ir ieškojimas „o ko jis negali?“ labiausiai ir skaudina. Nuo pirmo praverto kabineto durų visi vardina, ko jis negali ir pati privalai vėl ir vėl išpasakoti, kuo tavo vaikas prastesnis, nei kiti. Sistema tokia. Per pirmus metus, su keliasdešimt specialistų „pagalba“ aš pati patikėjau, kad mano sūnus nieko negali. Tai labai gniuždantis jausmas. Prireikė specialistės pagalbos, kad patikėčiau, jog mano vaikas kažką gali, daug gali.
Jūs labai daug gilinotės į autizmo temą, informacijos ieškojote pati, ją sisteminote, kaip manote, ar situacija Lietuvoje keičiasi, ar ir šiandien tėvams reikia mokytis autizmo abėcėlės nuo pirmosios A raidės?
Manau, absoliučiai daugumai tėvų trūksta žinių apie vaikų auginimą. Tik tiek, kad standartiniai vaikai „kažkaip patys užauga“. Su autistiškais vaikais taip nepavyksta.
JAV klinikinė praktika, t. y. tai, kas vyksta kabinetuose, daugelyje sričių atsilieka nuo naujausių mokslinių tyrimų žinių apie 17 metų. Mūsų šalyje mokomasi iš kitų šalių praktikų, tad atsiliekame nuo jų. Autizmo temoje dauguma tyrimų atlikti per paskutinius 5–15 metų. Suvokimas apie autizmą, dėmesio ir hiperaktyvumo sutrikimą, vaikų iššūkių kilmę yra labai labai pasikeitęs.
Moksliškai jau daug žinoma. Tačiau praktikoje… arba tėvai gilinasi patys ir tikslingai ieško specialistų, kurie irgi gilinasi patys į naujausią informaciją, arba lieka eksperimentų malonėje. Labai dažna frazė iš specialistų: „Bandykite, gal padės. Viską bandykite!“. Nors kai turi daugiau žinių, supranti, kad nėra jokios mistikos su tuo „bandykite“. Yra aiškios įgūdžių, gebėjimų, raidos hierarchijos, kur nagrinėjant žiūri, kur iššūkiai, ir pagal tai renkiesi pagalbos eiliškumą. Išleidome specialistams daug tūkstančių eurų, pasiskolintų tūkstančių eurų, kol žiniomis užaugau pakankamai, kad tai suprasčiau. Svarbu ne kiekybė, o tiksliai tai, ko reikia. Nekokybiška, ne tai, ko reikia, gali padaryti daug žalos. Deja, tai irgi išmokau per patirtį ir žalą mano sūnui. Įdomus jausmas, kai susimoki diplomuotam specialistui už žalą savo vaikui.
Daug valandų praleidote skaitydama įvairius mokslinius tyrimus ir sistemindama informaciją. Ką suteikia tas gilus situacijos suvokimas, žinojimas, ar jis suteikia stiprybės?
Žinios kasdienybėje man leidžia suvokti skirtumą tarp „nenoriu“ ir „negaliu“. Toks suvokimas yra galingas. Duoda vidinę ramybę, įgalina mane bendrauti taip, kad tiesiog kasdieninis bendravimas būtų terapinis, įgalina efektyviau ugdyti sūnų, efektyviau ruošti gyvenimui. Taip pat žinios man leidžia efektyviau pasirinkti tinkamus specialistus. Kai jaučiuosi galinti sėkmingai padėti, tai padeda jaustis svarbia vaiko gyvenime, o tai teikia stiprybės.
Jums tenka kalbėtis su kitais tėvais, kurie sužino savo vaikų diagnozes? Ką jiems patariate? Kiekvienas atvejis, aišku, yra unikalus, bet gal yra ir bendrų dalykų?
Taip, turiu privilegiją bendrauti su daug šeimų. Manau, yra bazinis modelių komplektas apie vaiką, per kurį galima „perleisti“ kiekvieną atvejį: tiek visiškai įprastos raidos, tiek vaiką turintį daug ir įvairių iššūkių, sutrikimų. Verta išsamiai patikrinti fizinę sveikatą, spręsti biologinės kilmės iššūkius, o jų turi dauguma autistiškų asmenų.
Egzistuoja socialinė-emocinė raida su tam tikromis įgūdžių sekomis. Na, pavyzdžiui, jei vaikas neturi komunikacijos įgūdžių ir noro juos naudoti, nėra simbolinio mąstymo, kalbos tikėtis neišmintinga. Man aiškiausia informacija apie tai yra DIR Floortime modelyje. Manau, įvadinis kursas būtų visiems naudingas.
Egzistuoja mokymosi įgūdžių piramidė. Ją nagrinėjant pasimato, kiek daug įgūdžių reikia įgyti, poreikių užtikrinti, kad būtų galima tikėtis akademinių pasiekimų, gero elgesio ir panašiai. Visos mokymosi piramidės remiasi į pojūčių suvokimą, o maždaug 95 procentai autistiškų asmenų turi sensorinės integracijos sutrikimą. Tai reiškia, kad jie suvokia, jaučia pasaulį kitaip nei dauguma žmonių bei lemia įvairius iššūkius ir stiprybes.
Tačiau, svarbu yra ne tik tai, ką sprendžiame, bet ir kaip sprendžiame. Požiūris, pagarba, metodai yra svarbu.
Kas visgi yra sunkiausia tėvams, kurie dėl savo vaikų yra pasiryžę kalnus nuversti, bet kaip jiems nepamiršti savęs ir savo psichologinės būsenos?
Negaliu kalbėti už visus. Man ne vienas specialistas sakė: „Jūs turėtumėte neužmiršti savęs. Negalite paaukoti save visą vien vaikui“. Aš į tai atsakydavau: „Aš tikiuosi, kad paaukojusi kelis metus savo vaikui, įgalinsiu jį pakankamai, kad nereikėtų paaukoti viso likusio gyvenimo“. Mano sūnui devyneri. Vis dar nėra lengva, pavyzdžiui, aš negaliu dirbti darbo nuo 8 iki 17. Bet jau lengviau ir vilties daugiau, dėl to ramiau. Atrodo, turiu daug žinių, iki sūnaus gimimo buvau stoiškos ramybės žmogus. Atrodo, turiu daug įgūdžių, bet tikrai nėra paprasta save saugoti, nepervargti, neišsekti.
Užsiminėte, kad medicinos naujovės autizmo tema pasiekia mūsų specialistus tik po keliolikos metų, kaip būtų galima pakeisti šią situaciją?
Na, aš paskutinius septynis gyvenimo metus stengiuosi pakeisti situaciją paskaitomis, straipsniais ir daug daug asmeninių pokalbių su pedagogais ir specialistais (šypsosi).
Situacija keičiasi, bet iš lėto. Turbūt didžiausias iššūkis autizmo, raidos sutrikimų srityje yra vertybinis ir požiūrio pokytis. Pereinama iš trūkumų modelio į stiprybių skatinimo modelį. Iš pagalbos autistiškiems asmenims per elgesio korekciją pereinama į suvokimą, kad priežastys neurologinės, vėluojančių įgūdžių, nerimo, biologinių skirtumų. Keliaujama nuo siekio „būk kaip visi“, į siekį suprasti, „kokie tavo gebėjimai, iššūkiai, poreikiai? Kur tavo galimybės būtų privalumai, o iššūkiai visko nesugriautų?“. Deja, pedagogams, ilgai dirbantiems specialistams, dažnai labai sunku keisti darbo metodus ir požiūrius. Taip jie patys sau apsunkina gyvenimą, nors jie galvoja „mūsų metodai veikia, nieko mums nereikia“. Tačiau dedu daug vilčių į jaunąją kartą.
Ar ne todėl tėvai buriasi į asociacijas, kad galėtų dalintis surasta informacija? Ar ne todėl įkūrėte ir grupę, kur suaugę autistiški asmenys dalijasi informacija su tėvais ir specialistais? Ar nevertėtų pagalvoti ir apie kažkokios formos „universitetą“ tėvams?
Manau, kad tėvai buriasi į asociacijas, nes nori atnešti pokyčius. Kiekvienas deda pastangas spręsti tai, kur skauda asmeniškai, bet daro tą su organizacijos užnugariu. Taip atsiranda tėvų, kurie užsiima bendradarbiavimu su institucijomis, pastiprina tėvus, ar, kaip mano atveju, siekiame informacijos sklaidos.
Kas geriau žino, ką reiškia gyventi su kitokiu kūnu ir neurologija, nei tie, kurie tai patiria? Todėl įkūriau erdvę, kur būtų galima išgirsti iš pirmų lūpų.
Dėl „universiteto tėvams“, turbūt, gera idėja. Norėčiau, kad būtų galimybė rinktis ne iš vieno varianto, kur būtų galima gauti žinias visai pradžiai.
2021 metais sukūriau apie penkiasdešimt valandų trukmės informacijos konspektą, išversdama ir susistemindama naujausią mokslinę informaciją svarbiausiomis autizmo temomis. Bet tai buvo sudėtingas, koncentruotas turinys, subalansuotas žmonėms, kurie jau daug žino. Norėjosi pabandyti atliepti daugiau patirties turinčių specialistų prašymą „mums reikia gilesnių žinių“.
Šiuo metu informacijos yra daug daugiau nei prieš septynis metus, tėvų ir specialistų bendruomenės suvokimas apie autizmą taip pat patobulėjęs. Jau lengviau rasti informaciją lietuvių kalba. Labai daug geros informacijos Facebook puslapyje „Autistiška lietuviškai“. Patys suaugę autistiški asmenys jau prisideda prie informacijos sklaidos – tai labai smagu ir svarbu!
Į kokį klausimą ir pati dar nesate suradusi atsakymo ir žinote, kad jis rūpi daugeliui tėvų?
Kaip ir daugeliui tėvų, ypač auginantiems vaikus su daugiau iššūkių, kyla klausimas: „Kas bus, kai mūsų nebebus?“. Bet kasdien ruošiuosi tam laikui, žvelgiu į dabartį iš perspektyvos: „O kiek tai svarbu jo savarankiškam gyvenimui?“
Kas jums pačiai suteikia stiprybės galvojant apie savo sūnaus ateitį?
Man turbūt svarbiausia, kad mano sąžinė būtų rami. Darau viską, ką pajėgiu, su tomis žiniomis, tais resursais, kuriuos turiu. Kai žinau, kaip geriau, darau, kaip geriau. Noriu, kad žvelgdama į praeitį galėčiau sau pasakyti: „Paaukojau viską, ką galėjau, padariau viską, ką pajėgiau, paaugau, kiek pajėgiau, kad būtų geriausiai kaip gali būti“. Kas bus, kaip bus, parodys laikas.
Kas suteikia jūsų gyvenimui prasmės?
Daug autistiškų vaikų tėvų panyra į depresiją. Manau, kad nuo depresijos efektyviausiai saugo viltis, prasmės pojūtis, adekvatūs lūkesčiai. Kuo daugiau turiu žinių, tuo mano lūkesčiai realesni, efektyviau galiu padėti. Stebėdama, kad ir mažą progresą, turiu vilties. Padėdama kitiems, tarsi įprasminu savo patirtis, taip atsakau sau, kodėl buvo prasminga patirti. Man svarbu jausti, kad yra kažkas daugiau, nei asmeninė patirtis. Nors išnaudoju tas patirtis savęs auginimui, keitimui, tobulėjimui kaip mamos, moters, žmogaus. Tai irgi prasminga. Kiekvienas pats susirandame sau, savo prasmę. Manau, kad svarbu skirti laiko apmąstymui, kokia yra ar gali būti prasmė to, ką išgyveni.
Šaltinis: žurnalas „Lietaus vaikai“, 2023, Nr. 16, p. 20–25. Nuoroda į žurnalą: https://www.lietausvaikai.lt/zurnalai/16-numeris/