Laura Valionienė (2020 m.)
Ateina laikas, kai autistiško vaiko tėvams iškyla kraują stingdantis klausimas: „Kas bus, kai nebebus mūsų? Ar vaikas gebės savimi pasirūpinti? Ar jis bus pakankamai savarankiškas?“ Dalis tėvų, matydami gana lengvai mokykloje pritampančią atžalą, jaučiasi ramūs, o dauguma suvokia, kad svarbiausia ugdyti ne tik akademinius gebėjimus, bet ir vaiko savarankiškumą bei įgūdžius būti visuomenės dalimi. Gyvenimo įgūdžiai – tai platus terminas, apimantis įvairius gebėjimus, reikalingus sprendžiant gyvenime kylančius iššūkius.
Šių įgūdžių instinktyviai mokomės nuo pirmųjų gyvenimo dienų: verksmu tėvams pranešame apie savo poreikius, mokomės kopijuoti emocijas, naudotis tualetu, patys pavalgyti, bendrauti, taip pat pažindinamės su šeimos, kiemo, darželio grupės taisyklėmis, mokomės tinkamai elgtis. Metams bėgant šie įgūdžiai kinta, priimame vis sudėtingesnius sprendimus, įvertindami vis daugiau aplinkybių. Įprastos raidos vaikai visa tai įgyja natūraliai. Tai tarsi socialinis instinktas, lemiantis išgyvenimo aplinkoje sėkmę. Autistiškiems asmenims dažniausiai tenka įdėti daug pastangų, kad galėtų gerai jaustis ir tinkamai elgtis socialinėje aplinkoje, tapti savarankiški, priimti tinkamus sprendimus. Daugybei autistiškų asmenų šios užduotys reikalauja daugiau pastangų nei įprasto neurotipo žmonėms visą gyvenimą. Tai kelia papildomus iššūkius, pavyzdžiui, autistinį perdegimą ir iš jo kylantį įgūdžių regresą, psichologinius iššūkius, poreikį taikyti daugiau įvairių strategijų vien tam, kad bent minimaliai veikti ir išlaikyti savireguliaciją. Dažnai ne tik tėvams, bet ir specialistams kyla klausimų, kas iš tikrųjų svarbu ugdant autistišką vaiką, ko reikėtų siekti ir kokiose srityse.
2015 m. Jungtinės Karalystės švietimo ministerijos finansuojama ne pelno siekianti programa Autism Education Trust (https://www.autismeducationtrust.org.uk/) užsibrėžė tikslą sukurti progreso schemą, kuri atitiktų specifinius autizmo spektro asmenų poreikius. Analizuoti literatūros šaltiniai, konsultuotasi su praktikuojančiais ugdymo specialistais, tėvais, mokiniais, taip pat suaugusiais autistiškais asmenimis.
Jų patvirtintas gyvenimo įgūdžių sąrašas apima būtiniausius įgūdžius, kurie reikalingi savarankiškai gyvenant bendruomenėje ir kurie turėtų būti lavinami nuo pirmųjų gyvenimo mėnesių iki aštuoniolikos metų.
Šis sąrašas nurodo tik gaires, kokių sričių kompetencijas reikėtų lavinti. Nenurodoma, kaip geriausia ugdyti šiuos įgūdžius. Ne visada pasiektas tikslas, įgautas įgūdis vaikui suteikia vien naudą. Kartais konkrečiam vaikui netinkamos strategijos gali lemti, jog žala bus didesnė už naudą. Sąrašas padeda struktūruotai pažvelgti į reikalingus gyvenimo įgūdžius, atsižvelgiant į dažniausiai autizmo spektro sutrikimą turintiems asmenims kylančius iššūkius.
Komunikacija ir bendravimas
- Domėjimasis bendravimu:
1.1. teigiamai reaguoja į pažįstamą suaugusį asmenį;
1.2. siekia pažįstamo suaugusio asmens dėmesio;
1.3. prisijungia prie suaugusiojo dėmesio į objektą;
1.4. įsitraukia į bendravimą su suaugusiuoju. - Gebėjimas prašyti:
2.1. geba paprašyti objekto;
2.2. atsisako objekto ar veiklos;
2.3. paprašo tęsti ar nutraukti bendravimą;
2.4. paprašo pagalbos;
2.5. paprašo informacijos ar užduoda klausimą. - Komunikuoja informaciją arba komentuoja įvykius:
3.1. atsako į klausimą;
3.2. pasakoja apie praeitį ir ateitį;
3.3. išreiškia nuomonę, mintis ar jausmus;
3.4. teikia instrukcijas ar paaiškinimus;
3.5. išsamiai nupasakoja ir paaiškina;
3.6. komentuoja, atkreipia dėmesį į objektą ar įvykį. - Klausymasis ir supratimas:
4.1. reaguoja į garsus;
4.2. supranta, kai pasakoma vienu žodžiu;
4.3. supranta paprastą teiginį;
4.4. supranta paprastą instrukciją;
4.5. supranta klausimus;
4.6. geba išskirti pagrindinę prasmę ar informaciją;
4.7. supranta humorą ir perkeltinę prasmę;
4.8. suvokia neformalią kalbą ar slengą. - Pasisveikinimas:
5.1. reaguoja, kai sveikinamasi ar kreipiamasi;
5.2. pasisveikina. - Pokalbiai:
6.1. atkreipia kito asmens dėmesį;
6.2. veda pokalbį;
6.3. reaguoja į pašnekovą;
6.4. geba palaikyti pokalbį. - Neverbalinė komunikacija:
7.1. bendrauja ar elgiasi pagal situaciją;
7.2. rodo, kad aktyviai klausosi;
7.3. supranta neverbalinę komunikaciją.
Socialinis supratimas ir santykiai
- Buvimas su kitais:
1.1. priima kitų buvimą pažįstamoje aplinkoje;
1.2. įsitraukia į bendrą veiklą;
1.3. laikosi atstumo viešose erdvėse. - Įsitraukia į žaidimą:
2.1. priima suaugusio asmens buvimą žaidimo aplinkoje;
2.2. įsitraukia į aktyvų žaidimą su suaugusiuoju;
2.3. įsitraukia į žaidimą objektais su suaugusiuoju;
2.4. įsitraukia į žaidimą su bendraamžiais. - Teigiami santykiai (su padedančiais suaugusiaisiais):
3.1. pozityviai priima suaugusįjį;
3.2. priima suaugusiojo pagalbą;
3.3. įsitraukia į veiklas ar situacijas su suaugusiojo palaikymu;
3.4. siekia suaugusiojo patarimo ar palaikymo. - Pozityvūs santykiai ir draugystė (su bendraamžiais):
4.1. inicijuoja bendravimą su bendraamžiais;
4.2. įsitraukia į pozityvų bendravimą su bendraamžiu (-iais);
4.3. supranta kito asmens pomėgius, poreikius ar jausmus;
4.4. imasi veiksmų, kad išsaugotų pozityvius santykius;
4.5. supranta negatyvų elgesį, patyčias, nukreiptas į jį ir kitus. - Grupinė veikla:
5.1. prisijungia prie grupės dėmesio;
5.2. dalyvauja grupės veiklose;
5.3. supranta savo vaidmenį grupėje;
5.4. supranta ir elgiasi pagal grupės poreikį;
5.5. dalyvauja grupės diskusijoje.
Sensorinė integracija
- Supranta ir išreiškia savo sensorinius poreikius:
1.1. išreiškia sensorinius pomėgius ir nemalonius dirgiklius;
1.2. suvokia savo sensorinius poreikius. - Reaguoja į sensorines intervencijas:
2.1. reaguoja į sensorinį prisitaikymą prie aplinkos;
2.2. reaguoja į padedančio suaugusiojo sensorinius stimulus;
2.3. reaguoja į sensorinės įrangos stimulus;
2.4. reaguoja į įprastas sensorines programas. - Gerėjanti sensorinių dirgiklių tolerancija:
3.1. pastebima pagerėjusi sensorinių dirgiklių tolerancija. - Tvarkosi su sensoriniais poreikiais:
4.1. priima pagalbą tvarkantis su elgesiu, kylančiu iš sensorinių poreikių;
4.2. paprašo kitų pagalbos tvarkantis su sensoriniais poreikiais;
4.3. imasi veiksmų susidorojant su sensoriniais poreikiais;
4.4. apmąsto sensorinius poreikius ir savo elgesį.
Pomėgiai, rutina ir veikimas
- Tvarkosi su pokyčiais:
1.1. priima pokyčius pažįstamoje aplinkoje;
1.2. imasi veiksmų tvarkantis su pokyčiais. - Pokyčiai:
2.1. sėkmingai priima kasdienių situacijų pokyčius;
2.2. pasirengęs priima pokyčius naujomis aplinkybėmis. - Ypatingieji interesai:
3.1. ypatinguosius interesus pritaiko įsitraukdamas į veiklas ar naujoves;
3.2. įsitraukia į įvairias veiklas, nesusijusias su ypatingaisiais interesais. - Problemų sprendimas ir mąstymo įgūdžiai:
4.1. priima sprendimą;
4.2. taiko informaciją, reikalingą priimti tinkamą sprendimą;
4.3. rūšiuoja daiktus pagal kategorijas;
4.4. naudoja informaciją planuoti ir nuspėti;
4.5. taiko dedukcinį mąstymą pagal turimą informaciją;
4.6. atpažįsta problemas ir imasi jas spręsti;
4.7. apmąsto patirtas problemas ir taikytas strategijas.
Emocijų supratimas ir savęs suvokimas
- Savo emocijų supratimas ir išreiškimas:
1.1. išreiškia visą emocijų spektrą;
1.2. identifikuoja savo emocijas;
1.3. identifikuoja emocijų priežastį. - Elgesio ir emocijų valdymas:
2.1. reaguoja į pagalbą nusiraminant;
2.2. taiko savo strategijas stresui valdyti;
2.3. dalyvauja planuojant ir taikant strategijas savo emocijoms ir elgesiui valdyti;
2.4. taiko išmoktas stategijas emocijoms ir elgesiui valdyti;
2.5. apmąsto savo elgesį. - Suvokia kitų asmenų emocijas ir intensijas:
3.1. atpažįsta ir reaguoja į kitų emocijas;
3.2. supranta kitų asmenų emocijų priežastis;
3.3. priima sprendimus atsižvelgdamas į kitų asmenų emocijas;
3.4. identifikuoja galimybes ir realias rizikas įvairiose situacijose;
3.5. supranta sunkumus atpažįstant kitų emocijas ir intensijas. - Savęs suvokimas:
4.1. identifikuoja savo bruožus;
4.2. identifikuoja savo pomėgius ir stiprybes;
4.3. supranta savo diagnozę;
4.4. identifikuoja sunkumus;
4.5. supranta santykio su savimi pokyčius;
4.6. dalyvauja planuojant savo ateitį. - Savigarbos ir pasitikėjimo savimi ugdymas:
5.1. išreiškia pasirinkimus;
5.2. išreiškia nuomonę ar idėjas;
5.3. žaidimuose pasitiki savimi;
5.4. reaguoja į neigiamą elgesį.
Mokymasis ir įsitraukimas
- Mokymasis per žaidimą:
1.1. tyrinėja žaislus, objektus ir medžiagas;
1.2. rodo supratimą apie žaislų ar žaidimo objektų paskirtį;
1.3. įsitraukia į priežasties ir pasekmės žaidimus;
1.4. įsitraukia į vaidmenų ir vaizduotės žaidimus;
1.5. vaidina istoriją ar žaidimo scenarijų. - Motyvacija ir įsitraukimas:
2.1. reaguoja į sensorinius daikto ar žaidimo aspektus;
2.2. reaguoja į aplinką;
2.3. reaguoja į padedančio suaugusiojo ar bendraamžio bendravimą;
2.4. laukia ar numano, kas nutiks;
2.5. rodo susidomėjimą daiktu, veikla ar tema;
2.6. tyrinėja, nagrinėja daiktus ir veiklas;
2.7. įgyja naujų žinių ir supratimą;
2.8. įsitraukia į veiklą, užduotį;
2.9. rodo atkaklumą atlikdami užduotį;
2.10. geba perkelti dėmesį į kitą užduotį, veiklą ar prašymą;
2.11. inicijuoja ar prašo veiklos;
2.12. įsitraukia į sutartą veiklą. - Organizuotumas ir savarankiškas mokymasis:
3.1. susitvarko savo daiktus ar išteklius;
3.2. efektyviai naudoja tvarkaraščius ir planus;
3.3. suvokia laiko valdymą;
3.4. savarankiškai dirba;
3.5. dalyvauja planuojant savo mokymosi procesą;
3.6. planuoja savo darbą;
3.7. atlieka paiešką tam tikra tema;
3.8. prašo pagalbos. - Taisyklių supratimas ir laikymasis, įprasta tvarka ir lūkesčiai:
4.1. orientuojasi mokymosi aplinkoje;
4.2. geba laukti eilėje;
4.3. tinkamu būdu atkreipia dėmesį;
4.4. laikosi sutartos strategijos judėdamas mokymosi aplinkoje;
4.5. laikosi žaidimų ir pertraukų tvarkos;
4.6. vis labiau toleruoja keliamus lūkesčius. - Vertina savo mokymąsi:
5.1. įsivertina savo mokymąsi;
5.2. suvokia savo mokymąsi;
5.3. žino ir pritaiko savo stiprybes;
5.4. atpažįsta savo sunkumus;
5.5. išsikelia mokymosi tikslus;
5.6. suvokia savo pasirinkimų ir veiksmų padarinius;
5.7. supranta savo pasiekimus.
Sveika gyvensena
- Sveikatos palaikymas:
1.1. Įvardija savo sveikatos poreikius;
1.2. Toleruoja vizitus pas gydytojus;
1.3. Supranta vaistų naudą ir riziką;
1.4. Supranta, kaip stabdyti infekcijos plitimą (tarkim, kosulį ir peršalimą);
1.5. priima sveikatai naudingus sprendimus rinkdamassis maistą ir gėrimus;
1.6. toleruoja didėjančią maisto įvairovę;
1.7. dėl sveikatos mankštinasi;
1.8. dėl sveikatos stengiasi išsimiegoti;
1.9. supranta, kad rūkymas kenkia sveikatai;
1.10. supranta teisinę atsakomybę, susijusią su narkotikais, alkoholiu ir rūkymu. - Rūpinimasis savimi:
2.1. savarankiškai naudojasi tualetu pažįstamoje aplinkoje;
2.2. naudojasi viešuoju tualetu;
2.3. palaiko rankų higieną;
2.4. palaiko kūno higieną;
2.5. rūpinasi savo išvaizda;
2.6. identifikuoja ir tvarkosi su sensoriniais poreikiais palaikant higieną ir švarią aprangą;
2.7. geba tinkamai apsirengti. - Santykiai ir lytinis švietimas:
3.1. geba save charakterizuoti;
3.2. atpažįsta ir priima žmonių skirtumus;
3.3. supranta ir priima paauglystėje vykstančius pokyčius;
3.4. suvokia, kas yra asmeninė erdvė;
3.5. skiria, kas yra vieša, o kas privatu;
3.6. supranta skirtingus santykių tipus;
3.7. elgiasi pagal santykių tipą;
3.8. supranta įstatymus, susijusius su sutikimu santykiuose;
3.9. išlieka saugus santykiuose;
3.10. žino, kur kreiptis, jei reikia patarimo ar pagalbos.
Savarankiškumas ir dalyvavimas bendruomenėje
- Savarankiškas gyvenimas:
1.1. geba planuoti savo laiką ir elgtis pagal įprastą tvarką;
1.2. geba pasiruošti paprastą užkandį;
1.3. geba paruošti gėrimą sau ir (ar) kitiems;
1.4. suruošia, ko reikia maisto gamybai;
1.5. pagamina patiekalą;
1.6. valgo kartu su kitais;
1.7. užsisako maisto;
1.8. susiruošia, ko reikia vizitui į parduotuves;
1.9. geba nusipirkti prekių;
1.10. sumoka už pirkinius parduotuvėje;
1.11. atlieka buities darbus;
1.12. valdo savo pinigus;
1.13. naudojasi telefonu;
1.14. kuria ateities planus. - Asmeninis saugumas:
2.1. namuose elgiasi saugiai;
2.2. saugiai elgiasi mokykloje;
2.3. saugiai elgiasi bendruomenėje;
2.4. žino, kaip gauti pagalbos bendruomenėje;
2.5. saugiai elgiasi elektroninėje erdvėje. - Saugumas kelyje ir kelionės:
3.1. saugiai eina kelkraščiu;
3.2. saugiai pereina gatvę;
3.3. randa kelią, seka nuorodomis;
3.4. planuoja kelionę ar išvyką;
3.5. pasiruošia naudotis viešuoju transportu;
3.6. naudojasi viešuoju transportu;
3.7. sprendžia problemas, kurios gali kilti keliaujant. - Laisvalaikis:
4.1. pasirenka tam tikras laisvalaikio veiklas;
4.2. planuoja savo laisvalaikį;
4.3. įsitraukia į socialinį bendravimą laisvalaikiu;
4.4. priima kitų veiklą laisvalaikiu;
4.5. priima ir pritaiko kitų vedimą laisvalaikio veiklose.
Akivaizdu, kad trimečiui neleisime vienam važiuoti į darželį autobusu, tačiau tikimės, kad šešiolikmetis gebės pats pasiekti mokyklą. Kad ta paprasta kelionė būtų įmanoma ir saugi, reikia daug įgūdžių. Autizmo spektro sutrikimą turintiems asmenims reikalinga pagalba jų įgyjant. Tai, ką įprastos raidos vaikai išmoksta įvardijus keliais sakiniais ar kartą parodžius, autizmo spektro sutrikimą turinčiam asmeniui gali tekti mokytis daugelį metų.
Taip, dalis jų niekada negebės gyventi visiškai savarankiškai. Tai liūdna tiesa. Tačiau jei nuo mažens kryptingai neugdysime gyventi savarankiškai, tokių nesavarankiškų jaunuolių bus labai daug. Didelius tikslus išskaidžius į mažesnius, įdėjus pastangų ir skyrus laiko, iššūkiai tampa įveikiami.
Taip pat svarbu, jog siekiant įgūdžių, teikiant pagalbą, nepamirštume ir vaiko jausmų, džiugaus bendravimo, patikimo santykio kūrimo ir stiprinimo, nedalomo dėmesio vaikui, pagarbos, kūno autonomijos gerbimo ir t.t. Kartais sukūrus tvirtą, saugų santykį, vaikai atsiskleidžia ir daug lengviau įgauna įvairius gebėjimus. Tad teikiant pagalbą svarbu neužmiršti gyventi, bei neužmiršti, jog žvelgiate į žmogų, kuris patiria pasaulį neįprastai.
Žurnalas „Lietaus vaikai“ leidžiamas įgyvendinant Periodinių leidinių neįgaliesiems leidybos ir platinimo 2020 metais projektą, finansuojamą per Neįgaliųjų reikalų departamentą prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos. Nuoroda į žurnalą: https://www.lietausvaikai.lt/zurnalai/5-numeris/