Laura Valionienė (2019m.)
Šis straipsnis rašytas 2019 m. Nors turinys vis dar aktualus ir “gražiai sensta”, nes tai kas buvo nauji, neįprasti požiūriai, pamažu tampa įprastais dalykais, esama aspektų, kurie vis dar plačiau nepažinti, nors ir svarbūs… tačiau kai kurie terminai jau pasikeitę, kaip “netinkamas elgesys”, “agresija” ir pan. Palieku originalų tekstą, nes terminologijos pokyčiai yra mūsų, kaip bendruomenės ir visuomenės augimo signalai.
Denise Wilson nuo 1996 m. padeda vaikams ir suaugusiesiems, turintiems autizmo spektro sutrikimą (ASS), mokymosi sutrikimų ar dispraksiją. Ji yra sertifikuota ergoterapeutė-kinezaterapeutė (angl. occupational therapist): turi sensorinės integracijos terapijos, neurologinio vystymosi terapijos, sensorika grįsto santykio intervencijos, specialiosios jogos, žaidimų terapijos, klausymo programos (angl. The Listening Program) sertifikatus. Domisi maistinių medžiagų terapija. Kaip DIR Floortime metodikos ekspertė veda tarptautinius kursus tėvams ir specialistams.
Nerimas ir aukštas streso lygis būdingas daugumai autizmo spektro sutrikimą (ASS) turinčių asmenų. Kaip galime suprasti nerimastingumo priežastis ir padėti autistiškiems žmonėms, kalbamės su Denise Wilson. Ši specialistė iš Jungtinės Karalystės jau daugiau nei 20 metų tobulina savo įgūdžius, gilina žinias, kad galėtų suteikti kuo efektyvesnę pagalbą šeimoms, susiduriančioms su ASS.
Didesnis nerimas
2011 m. Amsterdame nustatyta, kad 40 proc. tirtų ASS asmenų iki 18 metų turi papildomą diagnozę, susijusią su nerimu. Didesnį nerimą jaučia dauguma ASS žmonių. Jo priežastys gali būti įvairios. Aptarkime dažniausiai pasitaikančias. Jei žmogaus biocheminiai procesai veikia netinkamai, tai gali nulemti spontaniškai atsirandantį nerimą ir ASS, ir neurotipiniams asmenims. Viena iš tokių būklių, kai organizmui trūksta cinko, magnio ir vitamino B6. Yra ir kitų metabolinių sutrikimų, galinčių lemti fiziologinę nerimo kilmę.
Nerimas gali būti susijęs su sensorine sistema. Pavyzdžiui, garsui ar prisilietimams jautrūs vaikai yra itin budrūs. Jie nuolat ieško, iš kur sklinda garsas, kas gali prie jų prisiliesti ir pan. Ir tai didina jų nerimastingumą. O kai jaučiame įtampą, tampame jautresni.
Kita galima priežastis – neintegruoti primityvieji refleksai. Vienas jų vadinamas Moro refleksu. Tai stipraus išgąsčio refleksas į netikėtumus: netikėtą prisilietimą, netikėtą garsą, netikėtą kritimą. Jis didina adrenalino ir kortizolio kiekį organizme, o kartu ir streso pojūtį.
ASS turintys vaikai dažnai nesupranta, kas vyksta aplinkoje. Jie nežino, ko tikėtis toliau. Galbūt jie nesupranta, ką sako kiti žmonės. Tačiau suvokia, kad jiems sunku – visi aplinkiniai žino, ką daryti, o jie – ne. Visa tai sukuria nerimo pojūtį. Kartais jų smegenys apdoroja tiek daug informacijos, kad tai jiems kelia stresą. Jei smegenys nesugeba išjungti tam tikrų sensorinių pojūčių, tuomet žmogus girdi kiekvieną garsą, atkreipia dėmesį į kiekvieną judesį. Sunku išfiltruoti svarbų balsą ar vaizdą. O sensorinės informacijos antplūdis sukelia labai didelį nerimą. Kūnas patiria „kovok arba bėk“ būseną, kuri galiausiai gali virsti afekto būsena, kai vidinis pojūtis nulemia veiksmus ir reakcijas, kurių žmogus nepajėgia sąmoningai valdyti, tampa nebeatsakingas už savo veiksmus. Netinkama, pikta ar šiurkšti aplinkinių reakcija problemą tik sustiprina. Vaikas gali patirti nerimą dėl to, kad negali pranešti apie savo poreikius. Galbūt jis alkanas arba pamokos metu nori į tualetą, bet negali apie tai pasakyti kitiems. „Taigi komunikacijos iššūkiai, sunkumai suvokiant aplinką trikdo. Sensoriniai iššūkiai gali būti pernelyg stiprūs. Visa tai susiję su biochemine organizmo būkle, kuri galbūt sukuria pamatinį nerimą. Yra daugybė kitų galimų nerimo priežasčių. Kuo daugiau priežasčių, dirgiklių pastebime, tuo labiau galime padėti sumažinti įtampą. Ir nereikia iškart girdyti vaistų. Reikia skirti laiko išsiaiškinti, kas vaiką daro nerimastingą. Radę priežastis ir jas sušvelninę gerokai palengvinsime vaiko gyvenimą“, – teigia D. Wilson.
Būti suprastam
Kai skiriame laiko suprasti individualius vaiko skirtumus, jo komunikaciją, sumažėja jo nerimastingumas. Autistiški vaikai komunikuoja įvairiais būdais. Suaugusieji turi atpažinti ir juos suprasti. Tai ne visada yra žodžiai ar veido išraiškos, gali būti ir tam tikras elgesys. Vaiko elgesys išduoda, kaip jis jaučiasi. Turime suprasti visus jo aspektus, o tada padėti pačiam suvokti save. „Tavo jautri klausa? Viskas gerai, gali man parodyti, kad tau reikia išeiti iš kambario, nes čia per daug triukšmo. Tu tampi nervingas, kai esi alkanas? Turi man parodyti, kai nori valgyti.“ Kai vaikas geriau pažįsta save, jis tampa ramesnis. Kai tėvas ar mama geriau pažįsta vaiką, jie gali padėti išspręsti problemas“, – sako D. Wilson.
Tėvų stresas ir koreguliacija
Kai tėvai jaučia stresą, vaikai nerimauja. Jie perima suaugusiųjų, ypač jiems svarbių, emocijas. Vaikai prisiriša prie tų asmenų, šalia kurių jaučiasi saugūs. Paprastai tai tėvai, galbūt mokytojai. Jie daro labai didelę įtaką vaiko emocinei būklei. Jei vaikas ir tėvai jaučia įtampą, jie didina vienas kito stresą. Tačiau jei vaikui nerimaujant tėvai sugeba išlikti ramūs, vaikas irgi lengviau nurimsta. Tai vadinama koreguliacija. Kai vaikas nesugeba valdyti patiriamo streso ir emocijų, tėvai gali jam padėti. •Galime valdyti savo balsą, kalbėti lėčiau, paprasčiau, dainingiau – tai padės vaikui nurimti. • Mūsų kūno poza išduoda savijautą; kiek pakreipta galva, atpalaiduoti pečiai, ramūs judesiai sudaro ramybės įspūdį. •Šiek tiek primerktos akys, ramus žvilgsnis, šilta veido išraiška ramina. Neutrali, šalta veido išraiška gali būti priimta kaip nerimą keliantis veiksnys, o didelės akys išduoda išgąstį. •Mes galime lėčiau kvėpuoti ir taip sulėtinti vaiko kvėpavimą. •Suaugęs žmogus gali padėti atlikti fizinius pratimus. Jie labai teigiamai veikia nerimaujančius asmenis – cheminiai pokyčiai organizme padeda nurimti. Tai gali būti fiziškai aktyvūs žaidimai, glostymas arba gilus spaudimas, stiprūs apkabinimai. Kiekvieno vaiko poreikiai yra skirtingi, svarbu juos pažinti ir sudaryti sąlygas savireguliacijai. Visi vaikai pirmaisiais gyvenimo mėnesiais išmoksta nusiraminti per koreguliaciją su tėvais. Pirmieji dveji metai ypač svarbūs. Tėvai turi būti užuovėja, šalia jų turi būti saugu ir ramu. Išeidamas iš tos saugios oazės vaikas susipažįsta su aplinkiniu pasauliu. Taigi pirmaisiais gyvenimo mėnesiais išalkęs vaikas pravirksta, mama jį pamaitina; pavargęs jis verksmu prisikviečia mamą, ir ji padeda užmigti. ASS atveju poreikių ir dirgiklių yra gerokai daugiau, ir tėvai ne visada juos supranta. Svarbu ne tik sensoriniai pojūčiai, bet ir interocepcija – vidiniai kūno pojūčiai. Tarkim, autistiškas kūdikis verkia, nes jam per daug stimuliacijos, jei priėjusi mama jį paims ant rankų ir pradės dainuoti – suteiks dar daugiau stimuliacijos, o mažylis dar labiau įsiverks. Todėl kartais net pirmaisiais mėnesiais tėvams būtina specialistų, ypač sensoriką išmanančių ergoterapeutų, pagalba aiškinantis vaiko poreikius. Suprasdami specifinius vaikos poreikius tėvai gali sukurti ramią užuovėją ir tvirtą tarpusavio ryšį, svarbų vaiko vystymuisi. Tai nepašalina tikimybės, kad vaikas ateityje turės nerimo sutrikimų, tačiau ramybės pojūtis pirmaisiais gyvenimo mėnesiais yra apsauginis veiksnys, kuris gali padėti jam ateityje mažiau nerimauti.
Nuo ko pradėti?
Taigi prieš jus yra vaikas, tarsi paslapčių skrynutė. Norint pažinti pirmiausia reikia jį stebėti. Jei vaikas linguoja arba sukasi aplink savo ašį, vadinasi, šios veiklos jį ramina. Jei mažyliui patinka gulėti po pagalvėmis, būti suspaustam – jį nuramina gilus spaudimas. O galbūt vaikas priėjęs jus stipriai apkabina? Vadinasi, jam reikia tokių pat stiprių apkabinimų. Vaikai paprastai žino, ko jiems reikia, tačiau dažnai nesugeba sau suteikti tiek sensorinio stimuliavimo, kiek reikalauja jų kūnas ir nervų sistema. Jei vaikas sukasi ant kėdės, suaugęs asmuo gali jį dar labiau įsukti ir patenkinti jo sensorinį poreikį geriau, nei jis pats geba. Tada gerėja vaiko savireguliacija, o su ja – ir dėmesys, stiprėja ryšys su tėvais. Vaikas žino, kad jei ateis pas mamą ir jiedu užsiims tokia veikla, jis geriau jausis, taigi dažniau bėgs pas mamą. Jei vaikas ateis pas mamą, o ji užsiims įtampą keliančia veikla, jis vengs kontakto su mama. Kartais tėvai nesupranta, kad kasdienė veikla ir žaidimai, patinkantys kitiems vaikams, netinka jų vaikui. Pavyzdžiui, vieniems vaikams patinka kutenimai, o kitas gali jų nekęsti. Kutenamas jis gal ir juoksis, bet paskui nuo jų bėgs šalin. O tėvai galvos: „Oi, mano vaikas nenori su manimi žaisti.“ Tai netiesa – jam tiesiog nepatiko jutiminis šios veiklos pojūtis. Raskite veiklą, kuri vaikui iš tikrųjų patinka, ir jis norės su jumis žaisti vis daugiau.
Problemiškas elgesys: spyriai, kandžiojimasis, rėkimas
Tai elgesys, kuris nepatogus kitiems asmenims. Visiems vaikams, ne tik ASS, pasireiškia probleminis elgesys, kai jie liūdi, nusivilia, kai yra nesuprasti, kai jiems neramu. Maži ir sutrikusios raidos vaikai vidines būsenas išreiškia kūnu, nes jų kalba dar nėra tokia išlavėjusi. „Aš toks piktas! Man reikia savo kūnu išreikšti pyktį!“ Pirmiausia reikia išsiaiškinti, ką jie savo elgesiu nori pasakyti ir kokia to priėežastis. Ar taip elgiasi, nes yra nuliūdę, ar jaučia pavojų, todėl jų kūnas pereina į kovos režimą, o gal yra kitų priežasčių? Pirmiausia į elgesį turėtume žiūrėti kaip į komunikavimo būdą, tai suprasti ir ieškoti, kaip išspręsti pirminę problemą, lemiančią tokį elgesį. Jei vaikas piktas ar nuliūdęs ir todėl spardosi, reikia jam padėti rasti būdų, kaip tinkamiau išreikšti šias emocijas: per gestus, simbolius ar žodžius, jei tai geba. Tačiau jis neturi teisės užgauti kitų vaikų ar jūsų. Negalima leisti jam manyti, kad čia nieko tokio. Mes turime apsaugoti kitus asmenis, kad niekas nenukentėtų. Suaugęs žmogus turi suvaldyti tokią situaciją. „Kartais tėvai sako: „Aš nežinau, nuo ko tai prasidėjo. Tiesiog jis tapo agresyvus.“ Joks elgesys nekyla šiaip sau. Kartais kažkas vaiko viduje įjungia panikos būseną. Galbūt jiems ką nors skauda, bet jie negali to pasakyti, galbūt vėlgi suveikė jutiminiai stimulai, o galbūt nutiko kas nors, kas priminė traumuojamą ankstesnę patirtį. Galbūt jūs net nežinojote apie tą traumą, bet aplinkos detalės vaiką sugrąžino į tą streso akimirką. Kartais tėvai nežino, kokie dirgikliai suveikia, bet jie tikrai suveikė. Vaiko elgesį diktuoja kūnas, patirtis, aplinka. Mums reikia šiuos veiksnius perprasti ir padaryti išvadas“, – atkreipia dėmesį D. Wilson.
Ryšio mezgimo iššūkiai gyvenime
„Kai vaikas visą dieną praleidžia ugdymo įstaigoje, kur vienas asmuo ugdo 20–30 vaikų, o tėvai vakare po darbų būna pavargę, sunku užmegzti tvirtą asmeninį ryšį, atpažinti problemas ir su jomis tvarkytis. Tuomet griebiamasi medikamentinių priemonių. „Pirmiausia turime suprasti, jog vaikas nekaltas, kad ugdymo įstaiga negali tinkamai juo pasirūpinti ar kad tėvai turi dirbti. Nesąžininga, kad dėl visuomenės negebėjimo tinkamai padėti vaikas privalo vartoti vaistus, kurie gali veikti toksiškai. Taigi turime dėti visas pastangas, kad visuomenė pasikeistų. Kiekvienoje šalyje turime kovoti už tinkamą pagalbą šeimai. Aš suprantu, kad Lietuva nėra labai turtinga šalis. Tačiau šeimai turi būti teikiama finansinė pagalba, kad tėvams, auginantiems ASS turinčius vaikus, nereikėtų tiek daug dirbti ir jie turėtų sąlygas patenkinti vaiko poreikius, samdyti reikalingus specialistus. Turėtume nepamesti ir šio visuminio vaizdo“, – pabrėžia D. Wilson. Norėdami padėti šeimai pirmiausia turime padėti tėvams. Tada jie galės pagelbėti savo vaikui. Jei tėvai patiria sunkumų, vaikui taip pat bus sunku. „Aš galiu dirbti su vaiku, bet jei tėvai negaus pakankamos pagalbos, rezultatai nebus tokie geri, kokie galėtų būti. Įtampa dėl finansų – svarbus veiksnys šeimose, auginančiose ASS turinčius vaikus. Patiriamą stresą gali sumažinti valstybė padėdama šeimai. Be to, neretai tėvai yra labai izoliuoti, negali su vaiku išeiti iš namų. Jiems labai reikalinga aplinkinių pagalba. Pagal atliktus tyrimus, šie tėvai patiria tokį pat stresą kaip aktyvioje karo zonoje esantys kariai. Taigi jiems būtina socialinė ir emocinė pagalba. Kad tėvai užsiimtų vaiku, jį lavintų, skirtų jam nedalomo dėmesio, kas nors turi padėti buityje: išplauti indus, išlyginti drabužius ir pan. Taikydami DIR Floortime modelį mes norime, kad tėvai daugiau žaistų su savo vaikais. Tai ypač svarbu vaiko raidai. Jei tėvams niekas nepadės atlikti buities darbų, jie tiesiog neturės laiko ir bus pervargę. Taigi reikėtų dėdžių, tetų, senelių pagalbos“, – sunkumus įvardija D. Wilson.
Iššūkiai ugdymo įstaigose
Vaikai, turintys ASS, dažnai mokykloje jaučiasi blogai. Vaikas turi žinoti, kad šalia visada yra suaugęs asmuo, kuris gali jam padėti, jį apsaugoti. „Dauguma šių vaikų tikrai nesijaus saugūs klasėje tarp trisdešimties mokinių. Autistiškam vaikui reikalingas suaugęs asmuo, kuriuo galėtų pasitikėti ir prie kurio galėtų prisirišti. Toks žmogus – vienas iš tėvų, mokytojas ar padėjėjas – visada turi būti šalia. Kiekvienas vaikas yra labai skirtingas, todėl labai svarbu, kad asmuo, kuris gerai supranta vaiką, visus kitus specialistus ir mokytojus supažindintų su individualiais jo poreikiais ir mokymosi ypatumais“, – pataria D. Wilson.
Kiti netinkamo elgesio aspektai
Dažniausiai agresija ir netinkamas elgesys išduoda blogą vaiko savijautą. Kartais aplinkiniai nepastebi svarbių detalių. Tokiu atveju nepageidaujamas elgesys gali tenkinti kai kuriuos vaiko poreikius ar smalsumą, pavyzdžiui, patenkinamas dėmesio trūkumo poreikis arba vaikui įdomi stipri emocinė reakcija. Suaugę asmenys, negebėdami pažinti ir laiku pašalinti netinkamo elgesio priežasčių, pasiūlyti tinkamų alternatyvų, pavargsta. Tuo metu galbūt vaikui leidžiama daryti tai, ką jis nori, arba nuolaidžiaujama, pavyzdžiui: „Nerėk, aš tau nupirksiu šokolado.“ Kartais dėl biologinių problemų kilęs elgesys virsta manipuliavimu aplinka, o to nejučia išmoko patys suaugusieji. D. Wilson atkreipia dėmesį: „Vaikai pasikliauja logika ir daro geriausiai tai, ką gali, gyvendami savo kūnuose. Jie nori būti suprasti, gerbiami, kaip ir kiekvienas žmogus. Suaugę asmenys geriau suprasdami vaiko iššūkius, poreikius, bendravimą gali jam padėti. Kai vaikas gerai jaučiasi, visiems lengviau.“
Straipsnis buvo publikuotas Lietuvos autizmo asociacijos žurnale „Lietaus vaikai“ (nuoroda į žurnalo elektroninę versiją https://www.lietausvaikai.lt/zurnalai/3-numeris/ ), kuris yra leidžiamas įgyvendinant Periodinių leidinių neįgaliesiems leidybos ir platinimo 2019 metais projektą, finansuojamą per Neįgaliųjų reikalų departamentą prie Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos.